matei

Ne-am intors ACASA, in sfarsit ....

2010-12-29T15:10:00.007+02:00

2010-08-24T11:42:00.008+03:00

Un miracol .... Matei Alexandru

2010-08-06T00:35:00.014+03:00

Un miracol ... Matei Alexandru, copilul nostru. Un miracol ca respira, un miracol ca traieste, un miracol ca e sanatos, un miracol pe care ni l-a trimis Dumnezeu. De ce? Poate pentru ca Matei si-a dorit enorm de mult sa se intoarca ca Galati sanatos, poate pentru ca Matei este un luptator, este puternic cum n-am mai vazut, are o vitalitate extrordinara. Poate pentru ca noua, parintilor, si voua, prietenii nostri, ne-au fost ascultate rugaciunile. Nu stiu de ce. Stiu doar ca atunci cand viata lui Matei atarna de un fir de ata, cineva acolo sus Il Iubeste si nu doar atat, ci chiar i-a aratat ca se poate. Matei ne zambeste astazi si ne imbratiseaza in fiecare seara inainte de culcare, doar pentru ca Cineva Acolo Sus a avut grija de el. Iti multumim din inima, Doamne, pentru cel mai frumos dar din cate pot exista pe Pamant.
In urma cu ceva vreme, in luna martie, dupa o sapamana in care Matei a suprevietuit celor doua operatii extrem de periculoase si riscante, timp in care a facut doua infuzii cu limfocite de la mama ca fiind singura terapie existenta impotriva virusului, au inceput sa se vada si primele semne bune in sensul ca virusul incepea sa scada.
Dar in continuare avea febra mare si trebuia sa treaca timpul fara sa intervina nimic in plus, ca sa se vindece de dupa cele doua operatii.
In ziua de 3 aprilie am iesit de pe Reanimare si ne-au transferat provizoriu pe sectia de chirurgie. Cat timp a stat in reanimare, mai bine de 2 saptamani, am trecut prin momente de care n-am vrea sa ne mai aducem aminte vreodata. In clipa in care am aflat ca ceea ce provocase perforatia intestinului era limfom si cand am citit (asa cum stiam noi la vremea aceea din informatiile care ni se dadeau) am simtit ca imi pierd mintile. Sa-ti privesti propriul copil si sa realizezi ca sansele ca el sa traiasca practic erau inexistente te face sa constientizezi cat de neinsemnat esti, cat de neputincios esti, tu ca parinte. Sa nu fii in stare sa-ti ajuti copilul, sa-ti salvezi copilul este poate, cel mai cumplit sentiment din cate exista.
Dar, cu toate acestea am mers mai departe, am stat alaturi de Matei si ii repetam intr-una sa lupte el cu virusul, sa nu renunte, caci toata lumea il asteapta la Galati, caci eu n-am de gand sa plec de aici fara el. Tot timpul ii sopteam la ureche sa fie puternic, sa reziste si sa lupte. Mi-au trecut prin cap ganduri dintre cele mai negre, ganduri care nu-mi dadeau pace, ganduri pe care nu le puteam alunga. Simpla idee ca ne-am fi putut intoarce acasa fara Matei, era un cosmar.
Am refuzat sa cred ca asa ceva se poate intampla. In fiecare clipa mi-am spus ca daca are o sansa, cat de mica, atunci aia va fi sansa lui.
In ziua aceea de miercuri cand am fost sunati si anuntati ca Matei avusese o hemoragie si trebuia operat din nou, cand am ajuns la spital, ne-au dus imediat in blocul operator unde am stat de vorba cu chirurgul si anestezistul. Desi acestia incercau sa ne explice si sa ne faca sa acceptam realitatea ca era foarte posibil ca Matei sa nu supravietuisca interventiei, in timp de oamenii aia vorbeau cu noi, eu, practic, parca nici nu ii auzeam. Ma gandeam la Matei, ca undeva, dincolo de usa aia, era el pe o masa de operatie, asteptand o minune. Iar chirurgul tot incerca sa se asigure ca am inteles tot ce ni se spusese, iar apoi i-am zis, "domnule, dumneavoastra operati-l, ca Matei va rezista, sunt convins de asta, pentru ca este puternic".
Cand m-au rugat sa semnez consensul, Mioara m-a oprit si m-a rugat s-o las pe ea sa semneze pentru ca ulterior sa aflu ca o facuse din superstitie, caci tot ea semnase consensul si la prima interventie si iesise bine.
Insa, cand am iesit din acea camera s-a intamplat un lucru pe care nu-l voi uita toata viata. Atunci am realizat ca dincolo de usa aia era Matei si ca era foarte posibil sa nu-l mai vad vreodata in viata, iar atunci mi-am spus ca nu pot iesi de acolo fara sa incerc sa ajung la el. Si am cerut permisiunea unei asistente daca il pot vedea pe Matei caci, in mintea mea, mi-a trecut gandul ca nu se poate ca Matei sa plece din lumea asta fara sa-mi iau ramas bun de la ingerasul nostru. Si am insistat chiar sa-l vad, insa nu mi-au dat voie sub nici o forma. Abia atunci am stiut ca daca asa ceva n-a fost posibil, atunci Matei va trai si ne vom revedea cu bine. Si asa a fost.
Pe data de 3 aprilie ne-au transferat temporar pe chirurgie pentru ca mai apoi sa fim mutati pe hemato-oncologie.
Noaptea de Inviere am petrecut-o atat la spital, alaturi de Matei, cat si la catedrala Sf. Petru de la Vatican. In acea noapte m-a sunat Mioara sa-mi spuna ca Matei sangereaza din nou, de data asta facea pipi cu sange. M-am intors la spital unde doctorii chemasera in radiolog pentru a face o radiografie, caci Matei avea montat un cateter in vezica urinara si incercau sa-si dea seama care este cauza sangerarii. Din fericire, tot in aceeasi noapte, rezultatele au iesit bune, adica nu erau probleme, ci era posibil sa fie din cauza acelui cateter. Stateam si ma gandeam atunci ca tot inainte de Pasti, in Saptamana Mare, in anul 2007, ne-a fost data vestea groaznica a bolii cu care se nascuse Matei. Dar iata ca, de data asta, Noaptea de Inviere, ne-a adus vesti bune.
In zilele care au urmat, ne-au mutat intr-un salon cu un singur pat, data fiid starea foarte grava in care se gasea Matei la acea vreme. Zilele care treceau erau cruciale pentru viata lui Matei. Operatiile pe care le suferise se vindecau bine. Era vizitat periodic de chirurg, iar cei de pe oncologie au dat dovada de un profesionalism rar intalnit.
Dar sa va spun cate ceva despre sectia de oncologie a Spitalului de Pediatrie "Bambino Gesu'" din Roma. Cand afli ca vei fi transferat pe o astfel de sectie, automat gandul iti zboara catre acei copii, acele suflete nevinovate despre care auzi la televizor in Romania. Din fericire, ceea ce mi-a fost dat sa intalnesc aici nu se poate compara cu nimic. Dotarile acestei sectii, oamenii de aici, personalul medical, doctorii, pana si ceilalti pacienti, cu totii au fost extraordinari.
Timp de cateva saptamani, Matei nu s-a putut misca din pat de slabit ce era. Iar cand a inceput sa mai prinda puteri, nu se putea tine pe picioare. Ceea ce iti inspira o astfel de sectie atunci cand te afli acolo este, poate, cel mai de pret lucru care poate exista in acele conditii, si anume "increderea" si "sansa la o viata normala". Aici, acesti copii chiar au o sansa.
Cu toate ca citisem destul de mult despre limfom, si deja incepusem sa acceptam realitatea ca nu-l puteam ajuta cu nimic pe Matei, decat sa-i fim alaturi, abia in clipa cand o doamna doctor m-a sfatuit sa citesc nu despre limfomul in general, clasic, ci despre limfomul provocat de EBV post transplant, abia atunci am inceput sa sper. Abia atunci am realizat ca, daca terapia cu limfocite da roade, Matei ar putea fi vindecat.
Timpul trecea, iar Matei facuse deja doua infuzii cu limfocite. Eu tot insistam pe langa profesorul Locatelli, iar acesta incerca sa-mi spuna sa am rabdare, caci alta terapie nu exista si ca nu avem altceva de facut decat sa asteptam ca limfocitele infuzate sa lucreze. Numarul "copiilor" de virus scazusera foarte mult, ajunsesera pe la 30.000, insa o alte veste ne ingrijora. Doctorii observasera la Matei o tuse cam anormala si au suspectat ca limfomul s-ar fi putut extinde si la plaman. Pentru asta au facut o radiografie si un tomograf care au scos la iveala faptul ca la plamanul stang Matei avea 2 leziuni ce pareau a fi in legatura cu virusul si cu limfomul. Atunci au trebuit sa-i faca o punctie in plaman, i-au bagat un ac foarte subtire pana in plamanul stang, totul computerizat, pentru a preleva probe. Dupa circa o saptamana s-a confirmat suspiciunea doctorilor: limfomul si virusul avansau. Si intr-adevar la un alt dozaj al viruslui a reiesit ca acesta crescuse din nou la 300.000 de "copii".
In acel moment, s-a decis cu orice risc, sa se faca si a treia infuzie de limfocite. Dupa aceasta, la circa o saptamana si jumatate, Matei a facut din nou un tomograf si, pentru prima data, profesorul Locatelli, seful sectiei de hemato-oncologie, a venit in camera lui Matei si ne-a spus ca in urma tomografului s-a vazut ca limfomul din abdomen s-a redus considerabil, iar la plaman au ramas cateva mici leziuni care nu ridica probleme si ca "abia acum putem afirma ca Matei poate fi vindecat complet si definitiv". In acel moment, nu am stiu ce sa cred. Ne-am bucurat normal, insa stiam ca mai erau multe de facut.
Inca de la acel moment s-a pus problema sa putem pleca acasa, chiar si cu pungutele pe care le avea Matei in urma operatiilor suferite, insa, din motive pe care nu le cunosc, s-a amanat aceasta plecare, pana cand au decis sa ne transfere inapoi pe chirurgie pentru ca Matei sa faca operatie de inchidere a intestinului. Aceasta sectie are pus la punct un program numit "terapie la domiciliu" care permite pacientului sa mearga acasa o perioada de timp, in primul rand pentru a iesi din acel mediu, caci pentru psihicul unui copil, dar si al unui parinte, un astfel de lucru este ca o gura de oxigen. Iar in cadrul acestui program copilul sta acasa si este monitorizat de un doctor si cateva asisente care vin zilnic atat pentru tratament, cat si pentru recoltare de sange sau alte lucruri. La noi nu a mai fost cazul.
Dupa cea de-a treia infuzie, de la 300.000 "copii", virusul a scazut la 32.000, apoi la 12.000, la 3000, de la o saptamana la alta. Insa la un moment dat, de la 3000 crescuse la 8000 si deja mi-am zis ca asa ceva nu se poate. Nu din nou. Insa, in urmatoarea saptamana, virusul a devenit negativ si, pentru prima data, dupa mult timp, am simtit ca traiesc din nou.
Apoi, Matei a facut si a patra infuzie de limfocite si dupa cateva zile am fost transferati la chirurgie unde pe data de 1 iunie Matei a intrat din nou in operatie, dar de data aceasta pentru a i se pune intestinul la loc. Operatie a durat cam 2 ore, iar la finalul ei, chirurgul ne-a spus ca la abdomen, unde avusese la inceput limfomul, s-ar mai observa urme fine de tesut (nu se stia de ce natura) si de aceea au prelevat probe pentru analize. Dupa operatie, Matei isi revenea incet-incet. Treptat a inceput sa manance din nou, dupa aproape 3 luni de mancare artificiala.
Pe data de 9 iunie au sosit rezultatele de la histopatologie care au confirmat ca ceea ce se mai gasea acolo in abdomen nu erau decat resturi necrozate din ceea ce fusese candva, deci Matei nu mai avea nimic la burtica. Tot in aceeasi zi, profesorul Locatelli ne-a dat vestea ca vom fi externati si ca, de acum inainte, cel putin 4 luni de zile, trebuie sa venim la controale pe day-hospital. De asemenea, ni s-a spus ca problema limfomului s-a rezolvat si ca pe viitor acesta nu poate recidiva, iar virusul va fi tinut sub control de sistemul imunitar al lui Matei.
Asadar, pe data de 9 iunie am iesit din spital. Ulterior, pe 18 iunie parca Matei a mai facut inca o infuzie de limfocite (a cincea), totul decurgand normal. Ca o ironie a sortii, pe data de 9 ianurie a inceput cosmarul, iar pe 9 iunie s-a terminat cu bine.
De atunci, mergem la controale o data pe saptamana sau cand ne programeaza doctorul. Analizele sunt bune, MATEI ESTE BINE.
Cat de mult am sperat la aceste clipe si iata ca Doamne Doamne a mai infaptuit un miracol. Iti multumim. Va multumim si voua, tuturor celor care stim ca v-ati rugat pentru ingerasul nostru, tuturor celor care, desi nu ne cunoastem, ati scris un gand bun care ne-a mers la suflet de fiecare data. Va iubim.

2010-06-26T21:49:00.008+03:00

2010-06-19T22:46:00.004+03:00

Azi plecam acasa (in Italia)....Matei e bine......... Multumim Doamne!

2010-06-09T14:06:00.006+03:00

Vom reveni cu multe amanaunte.

2010-05-30T15:26:00.003+03:00

2010-05-28T16:32:00.004+03:00

Prima plimbare

2010-05-25T17:49:00.004+03:00

2010-05-24T17:09:00.003+03:00

2010-05-21T18:02:00.003+03:00

EBV a scazut sub limita, este sub 500 copii

2010-05-21T17:56:00.003+03:00

Suntem pe drumul cel bun

2010-05-20T12:41:00.004+03:00

2010-05-15T10:15:00.003+03:00

2010-05-15T10:07:00.001+03:00

Bambin' Gesu

2010-05-09T13:04:00.005+03:00

2010-03-29T13:47:00.009+03:00

Starea lui Matei este dramatica. Asadar, se pare ca Matei nu a raspuns asa cum trebuia sau asa cum se asteptau doctorii la terapia cu Rituximab, impotriva virusului.
In prezent, viata copilului nostru atarna de un fir de ata. In urma cu 2 saptamani, in jurul datei de 10 martie, dupa cea de-a 8-a doza de rituximabm Matei a acuzat dureri foarte mari la burtica, aceasta chiar i se umflase, se intarise, deci ceva nu era in regula. Totul a culminat cand intr-o noapte cand a inceput sa planga de durere si a vomat. Imediat am mers la urgente si ne-am internat la IME unde au urmat nopti de cosmar. Mititelul se plangea de dureri foarte mari la burta. Intr-o noapte a inceput sa vomite sange. A doua zi a fost dus sa i se faca radiografii si tomografie, a fost chemat un chirurg si ni s-a spus ca ar fi ocluzie intestinala, deci ceva ii blocase intestinul. Fiind o problema chirurgicala si cei de acolo nu au vrut sa intervina, Matei a fost transferat la unul dintre cele mai bune spitale de copii din Roma, la Bambino Gesu. Aici am ajuns cu o salvare la urgente in noaptea de 16 martie. Imediat i s-a pus o sonda gastrica pentru a elimina gazele din burtica si s-a sperat ca aceasta va da ceva rezultate.
A doua zi i s-au facut 3 radiografii pentru a vedea daca sunt imbunatatiri. Ultima radiografie a fost facuta pe la ora 5 dupa amiaza cand chirurgul ne-a spus ca nu se vad lucruri bune si ca viata lui Matei este in pericol daca nu va fi operat imediat. Eu eram pe drum, veneam de la aeroport intrucat am chemat-o pe buna sa ne fie alaturi si cand l-am intrebat la telefon pe chirurg ce inseamna "imediat", acesta a raspuns "in 15 minute, altfel, poate muri". Atunci Mioara a semnat hartiile de consens intrucat riscul acestei operatii era foarte mare data fiind situatia lui Matei de dupa transplant si cu acel virus inca in crestere. Cand am ajuns la spital, am vorbit cu chirurgul si mi-a explicat riscurile foarte mari ale acestei interventii, intrucat nu se stia ce vor gasi acolo cand il vor opera.
In noaptea de miercuri Matei a fost supus unei operatii care a durat mai bne de 5 ore, iar la finalul acesteia a iesit cu viata din sala de operatie. Diagnosticul insa a fost cumplit in sensul ca ni s-a explicat ca de fapt nu fusese ocluzie intestinala, si practic o perforatie a intestinului si ca au trebuit sa-i taie portiune de 10 cm din intestin, au scos 2 capete ale intestinului afara, pentru a putea face caca si pentru a nu suprasolicita intestinul propriu-zis. Au luat probe de intestin pentru analize histopatologice pentru se se vedea ce anume provocase acea perforatie.
Dupa operatie Matei a fost tinut la reanimare, sedat, intubat, monitorizat tot timpul. Ne-au spus ca urmatoarele 3-5 zile sunt critice sub aspectul posibilelor infectii din cauza sistemului imunitar extrem de scazut al lui Matei.
Insa, Matei a dovedit ca este puternic si ca isi doreste sa traiasca. Dupa 4-5 zile de la operatie l-au dezintubat si incepea incet-incet sa respire singur.
Doctorii hematologi au ramas socati cand au realizat ca dozajul virusului in organismul lui Matei ajunsese, la data la care noi sosisem, la circa 500.000 "copii". Era enorm. De aceea am sperat ca doctorul care l-a transplantat de la IME si doctorii de la Bambino Gesu pot lucra impreuna pentru salvarea vietii copilului nostru. Din pacate orgoliile doctorilor se pare ca sunt mai presus de viata unui copil caci cei de aici de la Bambino Gesu nu vor sa tina cont de parerea doctorului care a facut transpantul si care l-a avut sub observatie timp de 1 an de zile.
Singurul lucru, cu mari insistente, asupra caruia au cazut de acord, a fost ca, indiferent de situatia copilului, caci chiar si asa viata lui este extrem de fragila,sa se faca ceva pentru a se opri acest virus nenorocit. Iar singura terapie posibila este infuzia de limfocite de la mama, de la Mioara. Ni s-a explicat ca singura sansa ca Matei sa traiasca este sa fie oprit acest virus. Iar aceste limfocite au rolul de a identifica virusul si de a-l bloca, caci ni s-a explicat ca, de vreme ce virusul a fost transmis de la donator, atunci limfocitele donatorului sunt singurele care pot controla acest virus in situatia in care terapia cu Rituximab nu a dat rezultate. Problema este ca aceste infuzii cu limfocite prezinta un mare risc: pot afecta insasi transplantul caci anumite fragmente din aceste limfocite sunt celule noi pt Matei deci pot cauza reactii din partea organimsului lui Matei, adica graft impotriva transplantului. Este un risc pe care ni l-am asumat, caci alta sansa nu exista.
Asadar, lunea trecuta i s-a facut prima infuzie de limfocite de la mama. Marti Matei era deja dezintubat si chiar vorbea cu noi si se punea problema sa fie transferat pe sectie. Insa un alt necaz a venit miercuri dimineata cand a sunat telefonul sa ne anunte ca marti noaptea Matei a avut o puternica hemoragie la stomac si pierduse mult sange si trebuia operat de urgenta, din nou.
De data aceasta, chirurgul ne-a precizat ca, fata de prima data, Matei poate sa nu supravietuiasca operatiei de oprire a hemoragiei. De aceea ne-au dat sa semnam niste hartii de consens si ne-au spus ca va fi incadrat la riscul 5, maxim, pe o scara de 1 la 5, in ceea ce priveste acea operatie. Sentimentele care ne-au incercat nu pot si descrise in cuvinte. Insa in sinea noastra, aveam incredere in Matei. Poate suna a cliseu, dar chiar avem incredere in puterea lui Matei de a invinge aceste obstacole.
La ora 11 dimineata Matei a intrat in operatie pentru a doua oara, la numai o saptamana distanta de la prima interventie. Operatia a durat 4 ore. Matei a supravietuit si de data aceasta. Chiar si doctorii s-au mirat de forta pe care o are.
Insa le-am spus doctorilor ca parca Matei incearca sa ne spuna "eu rezist, rezist, dar faceti si voi ceva cu virusul asta..."
Dupa o saptamana de la prima interventie, s-a pus diagniosticul pentru problema de la intestin si anume s-a stabilit ca acest virus a cauzat un "limfom", (un fel de cancer), care la copii mici poate fi tratat, insa principala problema ramane virusul CARE TREBUIE OPRIT.
I-au luat probe si de la stomac pentru a se vedea ce anume a cauzat hemoragia. Nu se stie daca este tot virusul de vina sau infuzia cu limficite.
Oricum in tot acest calvar prin care trece Matei, o mica veste buna exista. Astazi am aflat ca dupa prima infuzie cu limfocite de lunea trecuta, virului a scazut de la 500.000 "copii" la 171.000 "copii". Este vestea pentru care ne rugam zi de zi. Sa se negativizeze acest virus, caci altfel Matei nu ar putea rezista. De aceea astazi i s-a recoltat Mioarei o alta doza pentru a se face a doua infuzie de limfocite. Ne rugam, in Saptamana Mare, ca Dumnezeu sa-l ajute pe Matei sa reziste, sa-i Dea forta necesara sa lupte pentru viata lui, sa lupte ca sa se intoarca la Galati sanatos.
Astazi i se face a doua doza de limfocite. Matei, dupa cele doua operatii se recupereaza destul de bine, spun doctorii. Ieri a fost dezintubat. Asteptam si ne rugam. Doamne, Doamne.....cat ne rugam........

Cosmarul care parca nu se mai termina

2010-03-06T23:56:00.008+02:00

Inca de la inceput vreau sa fac precizarea ca ceea ce urmeaza sa scriu o fac doar pentru mine, pentru noi, este un fel de a comunica, un strigat de ajutor adresat........nu stiu cui, poate divinitatii, poate cuiva anume, poate noua, poate voua. In momentul de fata, imi vine foarte greu sa scriu despre cosmarul pe care il traim aici de circa 2 luni de zile.
Daca totul mergea perfect, poate "prea perfect", iata ca Dumnezeu, cred eu, ca ne mai da o palma, a nu stiu cata oara. Insa oricate palme ne-ar Da, cel care are de suferit este tot Matei al nostru. Oare nu exista vreo posibilitate sa suferim doar noi, parintii. Oare nu exista vreo posibilitate sa facem sa dispara pentru totdeauna acest cosmar. Oare nu putem face ca viata noastra sa nu mai valoreze nimic, astfel incat acest copil sa se faca bine si sa-l vad acasa, la Galati, sanatos, inconjurat de cei dragi,de familie si de prieteni? Cand vad cat de neputinciosi suntem in fata suferintei unui copil de 3 anisori, sincer va spun, simti ca innebunesti, simti un gol si o durere in suflet, care, cu zi ce trece, te sfasie tot mai mult. N-am crezut vreodata ca un copil te poate schimba intr-atat de mult. N-am crezut vreodata ca pot iubi atat de mult, ca pot suferi atat de mult, ca pot plange atat de mult, ca pot urla atat de mult. Si cu toatea astea, asta este ceea ce ni se intampla.
Cand totul parea ca merge excelent cu tranplantul, cand doctorii se pregateau sa ne trimita acasa, dupa ce ne-au scos cateterul, desi le-am spus ca noi mai avem de gand sa stam aici pana trec riscurile, dupa ce au inchis dosarul medical la doar 3 luni de la transplant, iata ca cosmarul a inceput pe 8 ianuarie.
In acea seara, Matei a facut putina febra. Imediat ne-am speriat si am sunat la spital. Odata inchis dosarul medical, teoretic, nu mai apartineam de ei. Ne-au zis sa-l tinem sub observatie. Febra era in jur de 37-38, dar a scazut singura de la sine. Destul de neobisnuit ne-am zis noi. A doua zi, pe 9 ianuarie, in cursul zilei a mai facut febra (38.5) si ne-am dus la spital. L-a consultat superficial o doamna doctor si ne-a trimis acasa. In acea noapte, pe la ora 1, Matei avea 39.5. Imediat am plecat la spital. Ajunsi acolo, doctorii ne-au trimis sa mergem la urgente si abia dupa aceea sa venim la ei. Am simtit ca turbez. Dar ne-au explicat ca asa este procedura la ei, pt ca noi acum veneam din postura de asigurati in sistemul sanitar italian. Am fost la urgente, i-au recoltat sange si pana la 6 dimineata am asteptat rezultatele. Apoi am urcat pe sectie pt internare. In acea dimineata, l-a consultat unul dintre cei mai buni doctori de aici si inca de atunci, se vedea umflat destul de tare un ganglion la gat. Era suspiciune de virus. Exact unul dintre riscurile majore la acest tip de transplant.
De luni, 10 ianuarie, ne-au transferat in boxa. Matei facea febra foarte mare, depasind chiar uneori 40. In mod constant, i se dadea gheata si medicamente pentru scaderea febrei, care uneori, nu prea aveau efect. I s-au administrat antibiotice, pana erau gata rezultatele.
Vineri, ne-au pus diagnosticul: virusul Epstein Barr, cel mai periculos virus pt cei transplantati. Ne-au explicat ca singurul tratament pt acest virus este Rituximab, un medicament bazat pe anticorpi, foarte toxic si imunosupresiv, care distruge limfocitele B afectate de virus. La data diagnosticului, adica proba de luni cand am intrat in boxa, au iesit 4800 "copii" de virus in sange. Ceea ce era suficient, dupa spusele doctorilor. Imediat, in aceeasi zi, vineri, am semnat actele de consens si ne-am dat acordul pt inceperea terapiei cu rituximab. Insa inainte de inceperea terapiei care presupune o cura intre 4 si 6 doze, cate una in fiecare saptamana, i-au mai luat sange o data sa vada evolutia virusului de luni pana vineri, inainte de inceperea tratamentului. Rezultatul a fost infricosator. Numarul "copiilor" crescuse la 70.000.
A inceput terapia care dureaza 6 ore. Nemaivand cateter, mititelul era intepat in fiecare zi. Dupa prima doza, de vineri pana lunea urmatoare, virusul scazuse la 60.000 de "copii".
Inainte de inceperea terapiei si chiar de punerea diagnosticului, Matei a facut un tomograf complet, la tot organismul, iar rezultatul a iesit negativ, adica nu erau alti ganglioni afectati, in afara de cel de la gat. Dupa prima doza, si acel ganglion s-a dezumflat. Rezultatul,de la tomograf era foarte bun, insa intrucat se imflamase ganglionul acela, doctorii au hotarat ca Matei sa fie operat pentru a i se scoate un ganglion ca sa-i faca biopsie. Cand am auzit de biopsie, deja mintea a luat-o razna, caci doctorii ne-au explicat ca, acest virus, daca nu este tratat, afectand ganglionii limfatici, poate duce la limfom. Cumplit. Cand auzi asa ceva iti doresti sa nu te fi nascut. Cand propriul tau copil este suspect de limfom, te intrebi unde este Dumnezeu. Dar Dumnezeu exista, caci rezultatul biopsiei a iesit negativ. Cu ocazia operatiei, i-au scos un ganglion, i-au scos si maduva pentru biopsie medulara, i-au facut si punctie lombara si i-au luat si fragment din os pentru biopsie osoasa.
Asteptaea rezultatelor a fost cumplita. Am chemat-o pe mama mea sa ne fie alaturi, iar prezenta ei aici a contat enorm pentru psihicul nostru, dar si al lui Matei.
Inainte de operatie, l-au dus chiar si la un ecograf pentru a-i analiza acel ganglion inflamat, dar si cei de acolo au spus ca este inflamat ca un efect al infectiei cu acest virus si ca nu este de natura tumorala. Ceea ce este bine.
Vreme de 3 saptamani Matei a continuat sa aiba febra tot timpul, incat am devenit paranoici cu aceasta febra.
Cat timp am stat in spital, Matei a facut 3 doze de rituximab, dar doctorii au decis sa faca 6 doze intrucat numarul "copiilor" era foarte mare la inceput. Pe parcurs, acestea au inceput sa scada, iar el nu mai facea febra. Dupa a cincea doza mai erau 6700 de "copii" si mai avea de facut o doza. Ni s-a explicat ca din cauza acestei terapii imunosupresive, imunitatea lui matei scade si creste astfel riscul de a se imbolnavi. Deci vindeci pe de o parte, iar pe de alta...Dar aste e. Dupa a sasea doza, ne-au programat la un alt tomograf complet sa vada evolutia lui Matei, dar si pentru o alta interventie de scos maduva si fragment de os pentru a repeta biopsiile. Insa, dupa cea de-a sasea doza, virusul in loc sa scada, a crescut din nou, ajungand la 9000 "copii". Ne-au spus sa nu ne alarmam, caci chiar daca scadeau sub 6000, ori ca erau 2000 ori peste 6000 este acelasi lucru, caci, dupa aceasta terapie virusul trebuie sa dispara definitiv. Daca se poate sa ajunga chiar la 0. Asadar, s-a decis sa continue terapia cu rituximab cu inca 2 doze.
Riscurile sunt enorme. Daca nu aveam asigurare aici, la cat costa acest medicament (circa 2700 Euro/doza saptamanala), nu stiu ce-am fi facut.
Matei a facut lunea asta a 7-a doza. Numai Dumnezeu stie ce va urma.
La tomograful facut dupa cea de-a sasea doza, rezultatul a iesit negativ. Ceea ce este foarte bine, iar rezuktatul aceste este chiar mai bun decat cel de la primul tomograf. Cu toatea acestea, virusul inca nu scade de tot. Speram si ne rugam sa dispara, iar Mateias al nostru sa fie iarasi bine.
Am tot amanat momentul sa scriu pe blog din dorinta de a scapa odata de acest virus si de a ne mai linisti putin, insa..........nu mai pot. Pur si simplu........nu mai putem. Chiar astazi, simtind nevoia sa vorbesc cu cineva, am fost la o biserica romaneasca sa stau de vorba cu un preot, caci ma tot gandesc la toate pacatele mele si sunt destule si ca, poate asta, Matei se va face bine. Nu trebuie sa sufere el pentru pacatele mele, Doamne! Din pacate, preotul era foarte aglomerat asa ca am plecat de acolo fara sa apuc sa stau de vorba, insa am aprins cateva lumanari si m-am rugat si penru ceilalti copii care se afla aici pt acest transplant. Si de aceea m-am decis sa scriu in seara asta, poate asa simt ca ma mai descarc si eu.
Gandul de a ne intoarce acasa in luna mai s-a cam spulberat. Dar nu asta conteaza. Important este sa se faca bine Matei. Insa va trebui sa ne mutam la Divino Amore unde am mai stat noi la inceput, caci contractul de inchiriere expira in luna mai, si nici alti bani nu mai avem.
In aceste 2 luni, toate gandurile care ne-au trecut prin cap, mi-as dori sa le uit pentru totdeauna, sa le sterg din memorie caci simt ca innebunesc. Oare cat mai trebuie sa se chinuie acest copil? Nu trece o zi fara sa-i multumesc lui Dumnezeu ca ne-a umplut viata cu asa o minune cum este Matei. In ciuda acestor ani de chin, in ciuda acestor ultime 15 luni de clavar, Matei este cel mai pretios dar.
Stateam si ma gandeam ca cele 50 de zile petrecute in boxa cu ocazia transplantului au fost "ca o plimbare in parc", comparativ cu cele 3 saptamani petecute de curand acolo, acolo unde din pacate nici Matei nu mai are rabdare sa colaboreze cu doctorii sau chiar cu noi. Nimic din ce spunem si-l rugam sa faca, nu mai vrea sa ne asculte. Si il inteleg. E doar un copil care vrea sa se intoarca la Galati sanatos.

2009-12-26T20:38:00.005+02:00

La Multi Ani! Craciun Fericit tuturor!

2009-12-25T12:16:00.008+02:00

2009-12-24T16:40:00.006+02:00

Iti multumim Tie, Doamne, pentru cel mai frumos Craciun

2009-12-24T16:21:00.005+02:00

Voi fi scurt. Pe 23 decembrie lui Matei i s-a scos cateterul. Dupa aproape 9 luni de zile, Matei poate sa doarma pe burtica. Ziua de ieri a fost foarte lunga. Procedura in sine nu a durat mult, i s-a facut anestezie generala, ocazie cu care i s-a recoltat din nou maduva osoasa si i s-a scos acel cateter. Dupa amiaza, in jurul orelor 17 am ajuns acasa. Nu credeam ca tocmai in preajma sarbatorilor putem avea asa o surpriza. E ceva nou, neasteptat chiar si pentru noi. Daca Matei este extrem de fericit ca a "scapat" de gura noastra si ca nu mai trebuie sa-i zicem intr-una "fii atent la aia, la ailalta", noi, in schimb, "am luat-o putin razna" dupa atata timp caci, chiar si acum, avem uneori senzatia sa-i spunem sa aiba grija de catater. Devenisem "obsedati" de aceasta idee de-a lungul timpului.
Daca ati sti cum este sa poti sa-ti strangi in brate propriul copil dupa 9 luni in care nu puteai s-o faci de frica sa nu se intample ceva.... Daca ati sti cat am visat la clipa aceasta.... Si iata ca Dumnezeu, in preajma acestor sarbatori a facut o minune.... Desi suntem departe de cei dragi, desi imi dau lacrimile uitande-ma la televizor si ascultand colinde si dorindu-mi sa fim cu totii in jurul bradului de Craciun, cu toate acestea, sunt fericit ca Matei se simte bine.
De acum inainte, vom veni la control o data la doua saptamani sau o data in fiecare luna. Depinde de ce spun doctorii. Dar, acum vreau sa ne bucura cu totii de sarbatori, de Nasterea Domnului, de spiritul Craciunului, impreuna cu cei dragi, cu toti cei care, din putinul lor sau nu numai, au facut posibil acest miracol. Tuturor acestora le multumim si le dorim sanatate din belsug si Sarbatori Fericite.
La multi Ani!

Cum a trecut timpul ...

2009-12-12T00:42:00.013+02:00

Cum a trecut timpul?! Pe 5 decembrie s-a implinit un an de zile de cand suntem cu totii in Italia. Privind in urma, totul pare atat de actual, atat de prezent, de parca mai ieri eram cu totii la aeroport, parca mai ieri cautam cu disperare o locuinta in care sa stam, in care sa facem si noi sarbatorile. Iata ca dupa un an de zile de supravietuit in Italia .... chiar am supravietuit....la propriu. Matei se simte bine, este inca sub stricta supraveghere a doctorilor, insa cu cat ni se spune sa venim la rar la control si analize, cu cat i se reduc dozele medicamentelor pe care le ia Matei, cu atat inseamna ca lucrurile evolueaza bine, in directia mult visata de noi toti.
Asadar pe data de 19 octombrie am iesit din boxa. Ma intorc putin in timp caci nu am mai scris de mult si, intr-un fel, simt ca sunt dator sa ofer cateva amanunte legate de toata aceasta perioada, macar pentru toti cei care ne-au ajutat, ne-au sustinut, ne-au incurajat, dar si pentru cei care, desi nu-i cunoastem, ne-au trimis un gand bun, oricand binevenit.
Dupa 50 de zile de stat in boxa, am iesit la "lumina". Nu stiu cat am mai fi rezistat. Statul acolo, inauntru a fost cumplit de greu, iar daca pentru noi a fost asa, va dati seama cum s-a simtit Matei stand aproape tot timpul in pat, abia daca facea cativa pasi, conectat 24 h la tot felul de aparate, administrandu-i-se tot felul de tratamente, cantitati impresionante de antibiotice si alte medicamente, incat te intrebai cum mai rezista. Cu toate acestea, a rezistat mai bine decat noi doi la un loc. Asta a fost probabil singurul lucru care ne dadea putere pentru a doua zi, vazand-l pe Matei ca nu se plange de absolut nimic. Este un dar de la Dumnezeu.
Dupa ce-am iesit din boxa, in urmatoarele saptamani, ne-au chemat de 2 ori/saptamana la spital pentru analize. La inceput, valorile din sange ale lui Matei erau destul de scazute, din punctul nostru de vedere, insa toti doctorii spuneau ca probabil noua maduva este mai lenta si ca ceea ce conteaza este rezultatul de la aspiratie care a dovedit ponderea de 100% a noii maduve in corpul lui Matei. Prima aspiratie s-a facut la 20 zile dupa transplant. Apoi, la 45 de zile dupa transplant i s-au facut alte teste de compatibilitate din sangele periferic, si acestea tot 100% au iesit. La un moment dat, doctorii ne-au spus chiar ca nu mai este nevoie sa-i faca a doua aspiratie de maduva la 60 de zile de la transplant caci situatia lui este buna. Insa, valorile erau oscilante, adica globulele albe nu cresteau asa cum am fi vrut noi, asa cum stiam ca ar trebui sa cresca. Toata lumea ne asigura ca nu avem de ce sa ne facem griji. La un moment dat, doctorii ne-au spus ca, totusi, au decis sa-i faca si a doua aspiratie de maduva, ca sa fie siguri. Pe moment ne-am ingrijorat putin stiind ca anterior hotarasera altceva. Dar ne-am zis ca e mai bine asa. Si, multumita lui Dumnezeu si cea de-a doua a scos la iveala acelasi rezultat foarte bun: 100% maduva noua.
In continuare mergeam de 2 ori/saptamana la spital pentru aceleasi analize si teste. Incet-incet valorile au inceput sa se "miste" bine. Insa, intr-o zi, acum circa 2 saptamani, dintr-o data Matei a facut temperatura, brusc avea 38,7. Ne-am dus imediat la spital unde, in acea zi, a fost extrem de greu caci temperatura i-a crescut la 39,7 si timp de aproape 6 ore Matei a stat tot timpul cu pungi de gheata pe corp si pe cap, desi in paralele i s-au facut tot felul de teste pentru eventualele infectii, virusi, bacterii etc. Si desi i se administrau tot felul de antibiotice, desi statea cu gheata pe el, temperatura nu-i scadea foarte mult. Hemoglobina ajunsese la 7,7, trebuia sa i se faca si transfuzie, insa din cauza febrei nu se putea face. La un moment dat, cand avea 38,4 au decis sa-i faca totusi tranfuzia, insa la scurt timp i-a crescut febra, dar si tensiunea si atunci i-au oprit transfuzia. Abia spre ora 1 dimineata, febra a inceput sa coboare si i-au putut face transfuzia. Cu acea ocazie, am stat internati in spital 5 zile. Nu am crezut ca voi mai vedea vreodata interiorul unei camere de spital noaptea, ca voi mai vedea vreodata hainele acelea speciale pentru spital care se dau parintilor, ca-l voi mai vedea pe Matei conectat din nou la aparate, iarasi in acelasi pat de spital....groaznic. Insa din fericire dupa o "cura" de tratamente Matei si-a revenit. Toate testele de virusi, bacterii sau infectii au iesit negative. Ni s-a spus ca, probabil, a fost vreo bacterie care sub tratamentul imediat aplicat a fost distrusa si din cauza asta a facut asa febra.
In prezent, lui Matei i s-a scos si singurul antibiotic pe care il mai lua, deci i-au ramas doar cateva siropuri si pastile pe care le ia in fiecare zi, de dimineata pana seara, in total 5 tipuri de medicamente, oricum mult mai putine decat lua cand am iesit din boxa. Ceea ce este bine.
Lucrul care ne-a bucurat, dar, in acelasi timp, ne-a speriat putin, a fost acela ca doctorii au decis ca Matei evolueaza bine, acum la 3 luni dupa transplant, si pe data de 23 decembrie Matei este programat sa i se scoata cateterul. Este un pas foarte important. Dupa aceea, vom veni probabil o data la fiecare 2 saptamani pentru control.
Cand Matei a auzit ca o sa i se scoata cateterul, el, mititelul, stia ca dupa acest moment, urmeaza sa venim acasa, insa i-am explicat ca vom mai ramane cateva luni de zile pentru siguranta, pana ce doctorii vor hotari ce e mai bine de facut.
Daca l-ati fi auzit pe Matei cand imi spunea "tati, dupa ce-mi scoate cateterul...poate nu a sa mai imi spui: Matei nu mai fa aia, fii atent la aia....ai grija de aia...." Am ramas mut. Imi dau seama cat de mult ne-a ascultat in tot ce-am facut aici si cat de mult a inteles ce are el de facut. Este absolut remarcabil. Si mi-a mai spus "tati, acum dupa ce-mi scoate cateterul, uite de aici (si-mi arata locul) o sa pot sa dorm si pe burtica..." iar eu l-a intrebat "Mati, dar chiar asa de mult ti-a lipsit sa dormi pe burtica pt ca am crezut ca asa cum dormeai tu nu a fost chiar asa de rau..." iar el zice "da, tati, chiar mi-a lipsit sa dorm pe burta, ca imi placea..." Nu-mi venea sa cred ca un lucru atat de banal pentru noi, pentru el este atat de important si ca a tinut minte acest aspect, dar mai presus de toate, ca a ascultat in aceste 9 luni de cand are acel cateter, sa nu doarma pe burta si sa aiba grija de el. Abia acum, daca aveam vreo indoiala (desi nu am) imi dau seama ca Matei e inteles perfect tot ce i s-a intamplat si ca nu va uita vreodata prin ce a trecut.

2009-11-14T19:26:00.002+02:00

Pe 19 octombrie am iesit din boxa, dupa 50 de zile

2009-10-25T15:23:00.002+02:00

2009-10-25T14:58:00.005+02:00

2009-10-18T23:29:00.002+03:00

2009-09-10T12:08:00.003+03:00

Astazi, 10 septembrie 2009, ziua pe care am asteptat-o cu totii

2009-09-10T10:02:00.005+03:00

10 SEPTEMBRIE - ZIUA 0

2009-09-09T00:11:00.012+03:00

Pe 30 august am intrat in boxa. In cele ce urmeaza voi posta cateva insemnari personale, facute in aceste zile ce s-au scurs de la intrarea lui Matei in boxa, insemnari pe care le fac ori de cate ori am putin ragaz si care reprezinta o parte a ceea ce i s-a intamplat lui Matei aici, in boxa, pana in prezent. Aceste insemnari sunt gandurile noastre, ale parintilor, fara alte "prelucrari", caci sincer nu mai am rabdarea sa le pun in pagina cum am facut-o pana acum.
PE 31.08.2009, Ora:
5.00 – incepe terapia
6.00 – recoltare sange
incepe Busulfan
8.00 – pipi analize
8.00, 13.00, 18.00, 21.00 – solutie de clatit gura urmata de o solutie care se inghite....in fiecare zi.
Busulfanul se administreaza in doze de cate 4 ori/zi, in functie de rezultatul analizelor.
Incepe la 6.00 si o terapia care dureaza 24 h.
Busulfanul dureaza 2 h.
I-au luat circa 8 eprubete cu sange.
I se ia sange la diferite intervale de timp.
I s-a dat un antibiotic si alte medicamente.
A luat alte 2 tipuri de siropuri, plus cel pt anticonvulsii.
A dat proba de pipi. S-a facut inventarul la mijlocul zilei pt pipi.
Nu prea a mancat la pranz.
E ora 14.20 si doarme.
Dupa amiaza i se dau niste siropuri pt baut. La ora 18.00 face alta doza de busulfan pana la 20.00. Apoi acelasi medicament la ora 24.00 pana la 02.00. Noaptea au fost schimbate cele 2 solutii care merg 24 h. La 5 dim i s-au pus altele, iar la 6.00, incepe o noua zi cu busulfan.

01.09.2009
6.00 – busulfan – 8.00
6.00 – recoltare sange din branula.
s-a facut si un medicament pt stimulare pipi.
8.00 – clatit gura cu solutie plus sirop (galbui) apoi dimineata alte 2 siropuri
Dimineata i s-a dat si un antibiotic.
La 8-9 recoltari din branula (pt ca nu s-a putut face la 6).
Dimineata a dat proba de pipi (nu in olita, direct in recipient).
La 12.00 – busulfan – 14.00
La 16.00 – medicament pt pipi, plus 2 siropuri de luat cand se trezeste.
Se face baie dupa ce se trezeste.
La 18.00 – busulfan – 20.00, plus clatit gura cu solutie si luat sirop galbui.
La 20.00 s-a scos busulfanul, la 22 i s-au adus cele 2 siropuri de luat la ora 23, plus ¼ pastila, plus siropul la care isi clateste gura inainte.
La 23.00 – antibiotic – 1h, la 24.00 – busulfan, pana la 02.00.
La 05.00 – recoltare sange, la 06.00 recoltare sange branula, doza busulfan, schimbat perfuzii 24 h.

02.09.2009
la fel ca pe 1 septembrie , la orele 18 i s-a scos branula pentru ca i se umflase mana.
Ora 19.30 febra 38.6, administrare analgezic
Ore 9 scazut febra 37,5
Consultare ora 19 doctor din cauza febrei

03.09.2009
Ora 8 aceleasi medicamente ca si in celelalte zile
Dimineata temperatura 37,5
Ora 9,30 temperatura 36.7
0ra 13.30 temperatura 37,5
s-a continuat toata teraia ca si in ultimele zile.
Ora 15 transfuzie ,iar dupa 20 minute a fost oprita din cauza temperaturii de 38.2
Adinistrare analgezic si antibiotic
Ora 18 transfuzie si busulfan
Ora 22 temperatura 36.5

04.09.2009
Dimineata febra, 37,4
La 10 a inceput o alta terapie cu THIOTEPA care se va administra de 2 ori, in reprize a cate 3 ore fiecare. Dim de la 10 la 13, seara de la 21-24h.
Dupa fiecare administrare, copilul trebuie spalat la incheieturi, pt ca altfel se poate irita in acele zone.
i-au dat si pt scaderea febrei, la ora 14.30, dupa care i-a scazut la 37,7 (14.45).
la 14.30 i s-a administrat ATG, care va dura 10-15 ore, pt care i s-au facut niste teste de sensibilitate inainte, si au iesit bine.
La 14.45 a adormit.
Peste 20 min i se ia din nou temperatura.
S-a trezit, are iar temperatura. Dintr-o data pielea de la maine a inceput sa se invineteasca, iar temperatura a crescut in 2 minute de la 37,2 la 38.5. Incepe se tremure foarte tare, il intreb ce simte, daca il doare ceva, zice ca nu, nu ii este frig, insa tremura foarte tare. Imediat temperatura i-a crescut la 40. Atunci doctorul a decis sa puna pungi cu ghiata peste el. Mititelul a rezistat eroic. Dupa mai bine de 30 minute, temperatura incepe sa scada la 39,6. I-au dat niste analgezice si un antibiotic. Au venit si i-au facut niste radiografii sau raze sa vada daca infectia este de la plamani. Dupa circa o ora, rezultatul era bun, nu era nimic la plamani. Insa va dura cateva zile pana ies celelalte rezultate ca se se depisteze sursa infectiei.
Din cauza a ceea ce a patit, i s-a oprit administrarea cu ATG si a reluat-o abia pe la ora 21, impreuna cu celalalt, THIOTEPA care se va termina la ora 24, dupa care trebuie sters pe la incheieturi.
Este ora 22, febra a scazut de tot, iar matei a adormit dupa ce si-a luat siropul. Poate va reusi sa se odihneasca in noaptea asta si sa nu mai aiba febra.
Maine i se pune cateterul pt pipi.

05.09.2009
la 6 i-au schimbat dozele care merg 24 h.
In noaptea care a trecut nu a mai avut febra. Cica ar fi fost o bacterie in sange care a provocat starea febrila, iar cand i s-a pus ATG, a facut o reactie la acest medicament.
Dimineata i-au dat 3 tipuri de antibiotice, plus un medicament pt protectia stomacului, plus siropurile zilnice si pastila (1/2 sai ¼ cred).
A dat proba de pipi.
Ni s-a spus ca nu-i vor mai pune nici un cateter in penis deoarece s-a decis ca este prea mic iar durerile ar fi prea mari, si astfel la terapia care o va incepe astazi i se va administra o alta pt protectia vezicii urinare, caci terapia de azi e foarte toxica.
E 10.20, lucrurile merg bine. E prima data cand Matei este efectiv apatic si slabit, dovada ca acum s-a culcat.
A luat siropurile, iar ma ora 14 s-a culcat. Nu are febra.
La ora 17 a inceput terapia cu Endoxan, un kimio foarte toxic pt vezica urinara. De aceea ii vor administra un antibiotic, la fiecare 6 ore, pt protectia vezicii urinare.
Terapia cu Endoxan a durat 2 ore, iar dupa aceea este important sa fie spalat bine copilul pt a inlatura eventualele eliminari ale acestui medicament prin transpiratie.
A luat siropul de ora 23 mai devreme (dupa ce l-am intrebat pe sodani).
A facut baita. A mancat binisor.
Este ora 21 si Matei s-a culcat. Pe timpul noptii face doar alea se 24 h, plus pe la ora 4 antibioticul pt protectia vezicii urinare.
Azi nu a mai avut febra deloc.
La 23 i-am dat siropul pe care uitasera sa mi-l aduca pt ora 22. Mai ramasese o pastila mica, dar dr a zis ca nu e nici o problema daca n-o ia in seara asta.

06.09.2009 si 07.08.2009 - terapia continua

08.09.2009
Dimineata si-a luat siropurile, antibiotice ca de obicei, diuretice, ATG,
A facut si transfuzie cu 2 pungi mici de trombocite
Aceleasi saruri care curg 24 h.
Este prima zi cand Matei mananca efectiv un castron intreg de supa cu paste. Slava Domnului ca a mancat ceva.
Tot dimineata a facut si EKG, pe care il va face de acum in fiecare zi.
Astazi este ultima cand face chimioterapia asta puternica, dupa-amiaza urmand sa faca terapia cu ciclofosfamide, iar maine ar fi o „zi de pauza”, cand va face doar imunoglobuline, fara chimio, iar joi, pe 10, transplantul.
Este ora 13 si a cerut sa se culce.
Nu a facut caca de 4 zile dar speram ca dupa supa asta sa faca, altfel ii vor pune supozitor. Sper sa faca, ca nu-i place cand vorbesti de supozitor, darmite sa-l si folosesti.
Uitasem sa-i dau siropul de la ora 13, dar s-a trezit si la luat la 14, mai putin solutia de clatit gura, dar mi s-a zis ca nu e o problema.
N-a dormit decat o ora. La 15.00 a trecuit sa ia 2 pastile. Apoi i-au pus ciclofosfamide, la 16.00 ultima doza. Apoi in administreaza doua tipuri de antibiotice simultan.
Dupa amiaza a facut cortizon, ciclosporina, si alte antibiotice.
A luat siropurile pe la 21.00, a facut baita si acum doarme.
Urmeaza noaptea.

09.09.2009 este o zi de "pauza", teoretic, adica nu se mai face chimioterapie, dar se fac alte tratamente specifice pt pregatirea transplantului. In perioada urmatoare nu voi mai posta alte informatii din motive lesne de inteles. Poate dupa un timp ...

10.09.2009 - DOAMNE AJUTA!

A mai ramas o saptamana

2009-08-23T00:44:00.014+03:00

A trecut ceva timp de cand nu am mai scris despre ceea ce s-a mai intamplat cu noi, mai ales cu Matei. Realitatea este ca, in tot acest timp, sincer, nu mi-a stat gandul la scris din mai multe motive. Nu stiu care ar fi cel mai important, poate ca se apropie cu pasi repezi ziua transplantului, poate ca in tot acest timp nu am facut decat ceea ce facem de obicei: mers la spital, analize peste analize, transfuzii, terapie imunosupresiva, injectii, timp in care astepti sa ti se spuna niste rezultate si multe altele. Poate pentru unii aceste lucruri par intr-un anumit fel, insa pentru noi care suntem de aproape 9 luni aici in Italia, deja e "rutina". Si cu cat trece mai mult timpul, cu atat grijile si emotiile cresc. E firesc ca dupa atata timp, exact acum cand se apropie data transplantului, sa cresca si grijile noastre. Dar, din pacate, aceste griji, cel putin pentru mine, uneori se transforma in nervi, de cele mai multe ori nervii sunt varsati nejustificat asupra lui Matei. Lucrurile pe care i le explicam mereu, lucrurile pe care el nu are voie sa le faca, acum, in perioada asta, devin din ce in ce mai apasatoare, iar daca in trecut reuseam sa i le explic lui Matei, fara sa ma enervez, acum, dupa atata timp de asteptare si griji, nu mai am aceeasi rabdare. Iar din cate vad nici Matei nu mai are aceeasi rabdare cu lucrurile care in trecut pareau banale. Este firesc sa se intample asa, dar doar in privinta lui Matei, caci este doar un copil care este obligat sa suporte atatea greutati, care trebuie sa faca fata la atatea tratamente pe care altii dintre noi nu le facem nici intr-o viata intreaga. Insa cand vine vorba despre rabdarea noastra, aici lucrurile au inceput sa se schimbe. Incepe sa se simta precipitarea in tot ceea ce facem. Chiar si atunci ca incercam sa-i explicam lucruri simple legate de tratament pe care el le stie deja, se intampla sa ne pierdem rabdarea. Noroc cu Matei care tot el este cel care ne spune: "mami, tati....piano....piano".
In tot acest rastimp de cand nu am mai scris, Matei a reinceput terapia pregatitoare pentru transplant pe data de 20 iulie, la exact doua luni de cand fusese intrerupta.
Doctorii ne-au spus ca aceasta terapie se completeaza cu cea pe care o incepuse in primavara si va continua pana pe 29 august. Pe parcursul acestei terapii, Matei face transfuzii in fiecare saptamana, uneori chiar si de 2 ori pe saptamana, chiar si atunci cand nivelul hemoglobinei este in jur de 11. Totodata, in fiecare sapatamana face si injectii cu factor de crestere a valorilor din sange atunci cand acestea scad prea brusc ca urmare a terapiei.
Uneori, in ultimul timp, Matei a acuzat stari de oboseala, apatie, insa cei de la spital ne-au spus ca, de obicei, aceasta terapie pregatitoare nu are asemenea simptome.
In aceasta perioada in care nu am mai scris, mi s-a spus ca ar fi bine sa mai pun cateva ganduri pe "hartie", caci in felul acesta ajutam si pe altii care se confrunta cu aceeasi problema ca si noi, dar si pentru a mai trimite vesti in tara si nu numai, la cei care ne cunosc. Sincer va spun ca nu mai imi sta gandul sa scriu nimic. Nu stiu daca e din cauza timpului scurs de la ultima postare sau poate ca se apropie data transplantului si se simt mai tare grijile noastre. Stiu totusi ca aceste postari ne ajuta sa trecem mai usor, daca se poate spune asa, peste tot ceea ce ni se intampla aici. Sper ca voi avea puterea de a mai scrie si dupa ce intru in boxa cu Matei si pe toata perioada pe care o vom petrece in spital inainte si dupa transplant.
Ceea ce ne asteapta numai Dumnezeu stie. Noi incercam sa ne sprijinim reciproc si, cunoscand in teorie ceea ce urmeaza sa se intample in boxa, speram sa trecem cu bine si peste aceasta perioada.
Iata cam ce urmeaza sa se intample. Saptamana viitoare, de luni pana sambata, Matei trebuie sa mearga in fiecare zi la spital unde, pe langa ceea ce facea pana acum, va incepe si o alta forma de chimioterapie prin administrarea unui medicament intravenos, timp de o ora in fiecare zi. In functie de cum raspunde la aceasta terapie, doctorii decid modificarea sau nu a dozelor. Apoi, sambata sau duminica Matei trebuie tuns (ras) de tot pentru a pregati intrarea in boxa. Deja aproape tot ce urmeaza sa luam cu noi in spital a fost deja dezinfectat si ambalat in pungi speciale. Apoi, duminica, pe 30 august, Matei si cu mine vom intra in boxa. Am ales varianta de a sta eu cu el in toata perioada aceasta de 10 zile de dinainte de transplant si cateva zile dupa transplant, fara sa fac schimbul cu Mioara, intrucat se spune ca este bine sa nu ne schimbam inainte de transplant, dar si pentru ca Mioarei i se va recolta maduva osoasa cu o zi inainte de transplant si va trebui sa stea 24 de ore in spital. Asadar, in aceste prime 10 zile dupa ce intram in boxa, in primele 4, i se va face o chimioterapie foarte puternica pentru a distruge maduva osoasa. In primele 4 zile i se va pune o branula la manuta pentru ca trebuie sa i se recoteze sange periferic la fiecare 3 ore. Dupa primele 4 zile, in urmatoarele 4 i se va monta un cateter special direct in penis pentru ca Matei va face o chimioterapie foarte toxica pentru rinichi, iar acest cateter il va ajuta sa elimine foarte repede toate toxinele si, totodata, i se vor face si spalaturile aferente. Cand se va monta acest cateter se va face doar o anestezie locala, insa durerea va exista cu siguranta. Din fericire acest cateter sa va scoate dupa 4 zile. Apoi, in a 10-a zi de la intrarea in boxa se va face transplantul atat cu celulele stem recoltate, cat si cu maduva osoasa propriu-zisa care va fi recoltata cu o zi inainte sau chiar in ziua transplantului. Dupa transplant, organismul lui Matei are un timp de raspuns la noua maduva de circa 20 de zile, timp in care noua maduva trebuie sa inceapa sa lucreze. Sa speram ca totul va fi bine si ca Doamne-Doamne il va ajuta pe Matei sa se faca bine, iar noua maduva va lua locul celei vechi. Este ceea ce trebuie sa se intample. Un risc foarte mare la acest tip de transplant il reprezinta posibilele infectii ulterioare, caci la acesti copii, spre deosebire de cei care au un donator 100 % compatibil, chimioterapia pe care o fac este mult mai agresiva si astfel imunitatea lor este mult mai scazuta.
Ne rugam in fiecare clipa ca totul sa decurga si sa evolueze foarte bine.
Greul abia acum cu adevarat incepe. Doctorii spun ca, teoretic, in boxa, daca totul merge bine, se sta ca, o luna de zile dupa transplant, asadar cu totul cam 40-50 de zile. Insa, urmatoarele luni de zile sunt cele mai importante, iar potrivit doctorilor, abia dupa 8-9 luni de la transplant s-ar putea spune ca riscul unor posibile infectii a trecut, daca totul decurge bine. Deci oricum trebuie sa mai ramanem cel putin 8-9 luni, dar ce mai conteaza daca Matei se va face bine. Asta e cel mai important.
O intamplare placuta a avut loc in seara asta cand o fetita din Liban care a facut transplantul in aprile si care se simte foarte bine, urmeaza sa plece acasa. De aceea, ne-am dus cu totii la Divino Amore pentru a ne lua ramas bun de la acea familie, intrucat, fiind cu totii impreuna cu aceeasi problema, am fost mereu implicati, intr-un fel sau altul, in tot ceea ce se intampla cu fiecare copil. Practic, dupa atata timp, este normal sa se creeze anumite lagaturi sufletesti intre acesti copii, dar si intre noi ca adulti. Si de aceea ne-am dus sa ne luam ramas bun de la ei, sa le uram tot binele din lume, mai ales ca fetita a stat aproape 3 luni in boxa pt ca a avut niste complicatii foarte grave, dar, din fericire, Cineva Acolo Sus o Iubeste si a facut posibila vindecarea ei. Iar acum acesti parinti pleaca in sfarsit acasa. Cand am ajuns acolo nu va pot descrie in cuvinte ceea ce am simtit cand am vazut ca venisera pentru acelasi motiv si asistentele de la spital, chiar si cele care lucrasera astazi si iesisera din tura in seara asta. Aceste momente cand vezi cat de mult se ataseaza chiar si personalul medical de acesti copii, te fac sa privesti cu incredere in viitor si sa-ti doresti ca si tu, noi, la randul nostru, sa ajungem sa traim astfel de clipe: clipa cand tot acest calvar se va sfarsi, iar Matei se va face bine si ne vom intoarce cu totii acasa sanatosi. Asa cum se roaga Matei in fiecare seara la Doamne-Doamne.
Cu Dumnezeu inainte.

http://www.acasatv.ro/noutati-acasa/emisiuni/la-povestiri-adevarate-matei-are-nevoie-de-un-transplant-de-maduva.html

2009-06-21T12:33:00.022+03:00

In ultimul timp am continuat sa mergem la spital pentru transfuzii si recolatari de sange. Mioara va incepe pe 25 iunie stimularea in vederea recolatarii celulelor stem, recoltare care va avea loc la sfarsitul acestei luni.
In ceea ce-l priveste pe Matei, doctorii au spus ca data probabila a transplantului este 13 septembrie, iar pe 6 iulie va reincepe terapia inumosupresiva de pregatire in vederea transplantului.
De fiecare data cand mergem la spital si trebuie sa i se recolteze sange, ne tinem practic rasuflarea de teama ca cateterul sa nu aiba ceva si aproape destul de des in ultimul timp se intampla se nu mearga cum trebuie, dar, din fericire, de fiecare data atat asistentele, cat si doctorii rezolva cu bine situatia. Este un sentiment de teama cu care traim zilnic in suflet ca nu cumva sa se intample ceva cu acel cateter, caci stim ce rol important are in vindecarea lui Matei si in reusita transplantului.
Pe 13 iunie a fost ziua de nastere a lui Matei. A implinit 3 anisori. Si cum, inainte, ne gandeam ca vom sarbatori aceasta zi la spital, in boxa, acum, ca tot s-a decalat data transplantului, am hotarat sa-i facem o surpriza chemandu-i pe bunici la noi pentru cateva zile in speranta ca Matei va mai uita pentru o clipa de cateter, de mersul la spital, de transfuzii, de injectii, de pastile si chiar de glasul nostru care-i spune intr-una "nu fa aia, n-ai voie aia, ai grija la..., fii atent sa nu te lovesti la ....," practic mititelul nu are voie sa faca nimic. De aceea am decis sa nu-i spunem absolut nimic de vizita bunicilor, iar cand acestia au intrat pe usa, daca ati fi vazut mirarea din ochii lui, daca ati fi vazut ca timp de cateva zile, noi parintii lui, practic nici nu am existat pentru el. Tot timpul,bunul si buna............., parca nu le mai dadea drumul dar parca ii era teama sa ne intreba "da, cand pleaca bunu..?" A fost ca o gura de oxigen pentru el, caci daca pe noi, adultii, aceasta sedere aici pe o asa perioada de timp si cu o asa incarcatura pracic ne distruge incat iti vine sa te urci pe pereti uneori, va dati seama ce-o fi in sufletelul lui. Oare cat va mai rezista?
Dar, din pacate, au existat si voci care s-au "gandit" sa comenteze aceasta vizita ca fiind una "nepotrivita", ca "in loc sa se cheltuie banii pe drum, mai bine ajungeau la copil!!!". Stimati comentatori, nu va doresc sa treceti vreodata prin asa ceva, nici personal, nici copiii sau nepotii dumneavoastra, pentru ca altfel, poate, abia atunci ati putea pricepe ceva. La cate lucruri este nevoit sa indure Matei, bucuria din ochii sai, zambetul de fericire al acestuia chiar si pentru o fractiune de secunda sunt mai presus decat cei 200 de euro cat au costat biletele de avion. Dar, probabil, stiati asta deja.....
Din pacate insa, situatia financiara este foarte precara, nu-mi place s-o spun asa de des, insa, pe langa grijile zilnice legate de evolutia lui Matei, mai trebuie sa ne confruntam si cu problema asta. Ca sa nu mai spunem ca pana la inceputul lui septembrie, inainte sa intre la transplant, trebuie sa ne mutam intr-o alta casa, dar din pacate nu stim ce ne rezerva viitorul in aceasta privinta. Noi traim cu speranta ca cei care ne cunosc din tara si stiu de situatia lui Matei, ne vor intinde o mana de ajutor, chiar daca au mai facut-o si in trecut, caci doar daca te lovesti de o asemenea problema si treci prin ce trecem noi, dar mai ales Matei, abia atunci poti intelege cu adevarat ceea ce simtim. Altfel, vorbele sunt in zadar........

2009-06-01T10:49:00.003+03:00

Ieri am primit vizita proprietarului (unde locuim) care ne-a spus ca la sfarsitul acestui contract de inchiriere nu ne mai poate inchiria in continuare apartamentul si ca trebuie sa ne gasim o alta locuinta. Asta ne cam da planurile peste cap, intrucat daca transplantul s-ar fi facut in iunie cand era programat initial, la sfarsitul contractului adica in decembrie, ar fi trecut 6 luni dupa interventie si poate am fi privit altfel lucrurile. Caci doctorii spun ca dupa circa 8-9 luni dupa transplant scade riscul unor posibile infectii. Dar acum, cand stim ca s-a amanat transplantul si ca, probabil se va face in septembrie, inseamana ca trebuie sa gasim altceva de locuit inainte sa iasa el din spital dupa transplant, intrucat este foarte important sa aiba un mediu stabil si steril, nu sa stam cu bagajele in drum in perioada aceea.
Problema cea mai mare este cea a banilor. Din pacate socotelile de acasa nu se potrivesc cu cele de aici, iar costurile sunt destul de mari pentru rezervele pe care le aveam.
De aceea, prin intermediul Romtelecom, am deschis o linie telefonica (TELEDON) cu un tarif de 3 Euro/apel. Pe aceasta cale, daca sunt persoane care doresc sa intinda o mana de ajutor lui Matei pentru a duce la bun sfarsit ceea ce am inceput aici, va rugam sa sunati la 0900 900 143 (tarif 3 euro/apel, apelabil doar in reteaua Romtelecom). Matei si parintii lui va multumesc din suflet.

2009-05-21T23:41:00.004+03:00

Ieri seara Matei a luat prima doza de antibiotic care i s-a dat pentru infectia aparuta la cateter. In dimineata asta pe cand ne pregateam sa mergem la spital, Matei a facut scaune proaste, s-a deshidratat, dar am mers totusi la spital. Pe drum a devenit foarte apatic, moale, a mai facut inca o data un scaun foarte prost si pur si simplu a adormit in masina. Ne-am speriat putin ca nu stiam daca a lesinat sau a adormit de slabit ce era. El, mititelu, dormea caci nu se simtea bine deloc. Am ajuns la spital si i-am informat imediat pe doctori de starea lui Matei. Am presupus ca scaunele proaste sunt din cauza antibioticului intrucat nu i s-a sat si un medicament pentru protejarea florei intestinale, insa noi mai patisem asa ceva imediat dupa ce i s-a pus cateterul si din cauza asta am luat cu noi niste fiole ca sa-i intrebam pe doctori daca putem sa-i dam in paralel cu antibioticul. Odata ajunsi la spital, Matei a mai facut o data si i-am recoltat niste probe pt analize. In ceea ce priveste cateterul, doctorii au spus ca se vede o ameliorare in sensul ca nu mai era asa de umflat ca ieri, era tot rosie pielea, insa sunt semnale pozitive ca nu ar fi o infectia a cateterului propriu-zis, ci doar o infectie a pielii, in acea zona, unde cateterul iese din organism.
De aceea s-a hotarat sa se opreasca cateterul, au pus o solutie care sa previna coagularea sangelui si ne-au spus sa oprim terapia inumosupresiva pana cand terminam cura de antibiotice, iar desferalul il va face din nou subcutanat, 5 zile/saptamana, 10 ore/zi, pentru a nu folosi cateterul in aceasta perioada. Acum am mai vazut ca zona cateterului nu mai este asa de rosie si nici nu il mai doare asa cum il durea in prima zi.
Speram ca infectia sa dispara cu antibioticul asta si sa revenim la ceea ce era inainte, iar grijile legate de acest cateter sa dispara. Evident ca in fiecare zi stam cu grija, indiferent de situatie, insa cand stii ce riscuri implica o posibila infectare a acelei zone, parca este un stres in plus.......pe langa altele.
Maine mergem din nou la spital ca sa i se faca din nou curatarea cateterului. Speram sa fie totul bine, iar infectia sa se vindece.

Alte griji

2009-05-20T20:28:00.004+03:00

Astazi am fost din nou la spital pentru a i se lua sange lui Matei si Mioarei si pentru a se curata cateterul. De asemenea, functie de cum ies rezultatele analizelor, doctorii decid daca medicamentatia lui Matei se modifica sau nu.
Din nefericire, de ieri seara am observat ca zona in care se afla catererul si care este acoperita foarte bine cu pansamente sterile, este rosie si abia asteptam sa venim la spital sa-i curete catererul si sa vedem daca totul merge bine.
Din pacate s-a observat ca in zona cateterului este un inceput de infectie, s-a adunat puroi in interior, iar pielea este rosie si putin umflata. Doctorii ne-au spus sa-l urmarim atent, i-au dat un antibitotic si l-au uns cu un alt antibiotic in acea zona in speranta ca isi va reveni. Daca nu raspunde la acest antibiotic si infectia persista, fiind vorba de vena jugulara, atunci i se va scoate cateterul pentru a i se trata infectia, iar apoi va fi operat din nou pentru a i se monta un alt cateter.
Ne rugam la Dumnezeu sa nu fie cazul, nu vrem sa mai treaca din nou prin alta operatie, ca si asa trece prin atatea. Este posibil ca si din cauza caldurii de aici riscul de infectie sa fie mai mare. Mai ales acum ca au decalat data transplantului.Speram si din tot sufletul sa nu fie cazul sa-i scoata cateterul.
Iar dupa rezultatele analizelor de astazi, urmare a pastilelor imunosupresive pe care le ia Matei, s-a observat ca nivelul trombocitelor este foarte scazut astfel ca doctorii au hotarat sa opreasca pentru cateva zile terapia ca sa se vada ce se intampla cu cateterul.
Maine mergem din nou la spital. Doamne Ajuta!

2009-05-16T09:43:00.001+03:00

Pentru cei care doresc sa ne intinda o mana de ajutor o pot face prin intermediul:

FUNDATIA "MARCO CERNAT"
Cod Fiscal 23622860

CONT RON
R O 1 2 B R D E 1 8 0 S V 3 5 7 9 6 7 1 1 8 0 0

CONT EURO
R O 5 6 B R D E 1 8 0 S V 3 5 7 9 6 8 0 1 8 0 0

DESCHISE LA B.R.D. – G.S.G. Sucursala Galati
Titular FUNDATIA “MARCO CERNAT”

In curand vom afisa si numarul cu tarif special la Romtelecom.

O veste nu prea buna, dar....tot raul spre bine

2009-05-13T23:56:00.013+03:00

De la ultima noastra relatare, lucrurile au evoluat in aceasi directie, in sensul ca de trei ori pe sptamana mergem la spital, unde Matei da probe de sange, i se curata cateterul, face doua transfuzii pe saptamana, face injectii de stimulare, isi ia pastilele de distrugere a imunitatii. Apoi, cu cateva zile in urma Mioara a facut alte sedinte de stimulare avand aceleasi simptome ca si prima data, dupa care a i s-au recoltat in doua zile celulele stem periferice. Doctorii au spus recoltarea a decurs foarte bine si ca de acum mai urmeaza doar extractia propriu-zisa a maduvei osoase, cu o zi ininte de transplant.
De cateva zile, catererul lui Matei merge foarte bine, in sensul ca nu s-a mai blocat. Am mai avut ceva probleme cu pompa de desferal, dar le-am scos la capat. Chiar astazi ne-au schimbat pompita in speranta ca nu vor mai fi probleme.
Curios este ca de cand Matei a inceut terapia, este adevarat ca face cate 2 transfuzii saptamanal, insa valoarea hemoblobinei a ajuns astazi la 14, ceea ce n-a avut niciodata.
Astazi s-a intamplat ceva care ne-a bulversat putin, insa incercam sa rezistam, caci stiam de la inceput ca aceasta procedura este una de durata, in ciuda celor spuse initial de cei de aici. Asadar, astazi dupa amiaza am primit un telfon de la doctorul care este responsabil cu acest tip de transplant si care ne-a spus sa venim la spital caci profesorul Lucarelli a luat o decizie vizavi de terapia lui Matei. Evident ca ne-au trecut tot felul de ganduri prin cap, deloc pozitive, caci este prima data cand primim un astfel de telefon. M-am dus doar eu la spital pentru a mi se explica decizia luata de doctori. Si anume, mi s-a spus ca urmare a terapiei cu imunosupresive pe care a inceput-o Matei, desi valorile din sange sunt bune, adica scad bine (mai ales globulele albe), cu toate acestea, doctorii au observat ca "factorul imunologic" din aceste celule sau mai simplu spus, imunitatea lui Matei, este foarte rezistenta si ca nu cedeaza asa cum se asteptau ei. De aceea au hotarat sa-i reduca doza de pastile, dar sa prelungeasca durata terapiei pregatitoare cu alte 2 luni. Evident ca am intrebat tot felul de lucruri, dr mi s-a explicat ca o astfel de imunitate cum are Matei, faptul ca ea nu se distruge in rimtul la care se asteptau doctorii, acest lucru poate constitui un risc major pentru rejectarea transplantului. Mi s-a spus ca au avut un astfel de caz la care s-a intamplat asa ceva, si ca ei prefera sa nu riste nimic, mai ales ca au avut experienta unor astfel de situatii.
Vestea a fost ca un soc pentru noi, caci asta inseamna ca data de 18 iunie pentru transplant s-a decalat cu cel putin 2 luni, si cum in luna august, aici in Italia, nu se lucreaza, ni s-a spus ca Matei va continua aceasta terapie de distrugere a imunitatii pana la sfarsitul lunii august. Intrucat doctorii prefera sa mareasca perioada de timp in care i se administreaza imunosupresive ca sa fie siguri ca imunitatea lui Matei va ajunge aproape de 0 inainte sa intre in "boxa", decat sa riste ceva. In aceasta perioada si transfuziile le va face putin mai rar.
Abia acum ne explicam si noi rezistenta lui Matei, fata de alti copii cu aceesi boala, la microbi, la diverse boli. Insa, aceasta rezistenta trebuie distrusa pentru reusita transplantului. Si am primit asigurari ca prin prelungirea perioadei de terapie exact asta se urmareste.
Nu avem incotro decat sa rezistam mai departe. Nu este usor, dar trebuie sa ne pastram cumpatul. Ca o ironie, in felul asta putem sa-i sarbtorim ziua de nastere lui Matei, impreuna, toti trei, fara sa fie nevoie sa stea intr-un pat de spital in acea perioada.
O alta problema legata de aceasta decalare o reprezinta faptul ca, desi ne-am facut niste planuri legate de sederea noastra in Italia, acestea se cam schimba, insa principala noastra grija o reprezinta faptul ca, in viitor, contractul de inchiriere expira, iar din punct de vedere financiar nu ne mai putem permite o alta locuinta. Nu stiu ce vom face, caci noi am luat in calcul, nu cele 6 luni pe care ni le-a recomandat clinica, ci chiar un an de zile, insa se pare ca aceasta perioada va fi mult mai lunga. Iar asta nu este o problema cand te gandesti la propriul copil, insa va fi o problema din punct de vedere finaniar. Speram doar ca grijile noastre sa nu fie resimtite de Matei, caci numai de asta nu are el nevoie acum.
Din acest motiv, am luat legatura in tara cu Fundatia pe care am infiintat-o pentru strangerea de fonduri pentru Matei, si vom incerca sa deschidem un fel de Teledon, adica un numar de telefon cu tarif special (cred ca 3 euro/apel), numar pe care il vom afisa aici pe blog cu speranta ca prietenii nostri din tara ne vor ajuta asa cum poate si cum doreste fiecare. Este foarte greu sa stii ca trebuie iar sa apelezi la asa ceva, cand stii ca o multime de oameni, pe unii necunoscandu-i niciodata, ne-au ajutat in trecut, cu atat mai mult cu cat suntem departe de tara, departe de oamenii ne iubesc, departe de prieteni, printre straini si, dintr-o data, sa iti dai seama ca mai trebuie sa stai mult timp pe aici, iar banii sunt aproape de ..........
Dar cu ajutorul lui Dumnezeu si al celor care cred in noi, si mai ales in Matei, speram sa reusim s-o scoatem la capat si cu problema asta.

A mai trecut o saptamana

2009-04-27T00:06:00.015+03:00

Pentu inceput, dorim sa multumim din suflet tuturor celor care sunt alaturi de noi, de Matei si care, prin gandurile pe care ni le trimit, ne incurajeaza si ne dau sperante ca totul se va rezolva cu bine.
Ne bucuram nespus de mult ca, prin ceea ce scriem, putem ajuta alte familii ai caror copii sufera de aceeasi boala ca Matei, sa inteleaga prin ce trecem si ca tot ceea ce facem aici ajuta si pe altii sa inteleaga ca in realitate exista o sansa pentru acesti copii, o sansa pentru care trebuie sa faci absolut orice ca sa-i poti oferi copilului tau copilaria pe care orice copil ar trebui s-o aiba.
Saptamana care tocmai s-a incheiat a fost una cu urcusuri si coborasuri, cu emotii, cu griji, dar si cu cateva momente specifice copilariei unui copil, copil care, desi este obligat sa indure atatea, totusi mai are puterea sa te faca pe tine, parinte, sa mai zambesti putin, sa mai simti si altceva decat emotie, tristete, ganduri care nu-ti dau pace.
Luni, la inceputul saptamanii, am fost la spital unde i s-au recoltat alte eprubete cu sange pentru analize si pentru a se vedea cand va face urmatoarea transfuzie. Tot luni am inceput terapia. Aceasta terapie consta in administrarea catorva medicamente, medicamente pe care, surprinzator (daca ne mai poate surprinde in mod placut ceva la Matei) acesta le ia fara probleme. Atat pastila pe care, la inceput o mesteca, insa apoi a reusit s-o inghita fara nici un fel de probleme, ba chiar e mandru cand face asta. Iar cel de-al doilea medicament sunt niste capsule destul de mari pentru el si de aceea le desfacem si ii dam doar continutul, caci e mai usor de luat. Si acest medicament il ia fara probleme.
Miercuri am fost din nou la spital unde i s-a facut o noua tranfuzie, desi avea Hb 10dar ne-au explicat ca, in aceasta perioada de terapie, din cauza pastilelor pe care le ia, hemoblobina o sa-i scada foarte mult si foarte repede. Cei de la spital ne-au sfatuit sa recoltam probe de urina de la Matei, insa el inca foloseste pampersul si de aceea, saptmana aceasta a fost una cu adevarate progrese pentru el in aceasta privinta. Poate parea banal, dar Matei, incet-incet incepe sa faca la olita caci i-am spus cat de importante sunt aceste probe pe care ni le cer cei de la spital. Si chiar el incepe sa ceara singurel sa faca si, sincer, ceea ce a reusit Matei in aceasta saptamana, nu am reusit noi, parintii, sa-l convingem sa faca in ultimul an de zile. Este de-a dreptul uimitor sa vezi cum puiul tau parca stie ca, facand ceea ce-l rugam noi, practic ne aduceun zambet pe buze, practic simte si el ca ne bucura prin ceea ce face. V-am spus.......poate parea banal, dar pentru noi sperantele pe care ni le transmite Matei sunt ca o gura de oxigen care ne da puterea sa mergem mai departe.
Apoi, vineri am fost din nou la spital unde Matei a facut din nou o alta tranfuzie (a doua pe saptmana asta) si la final i-au facut si o injectie pentru cresterea anumitor valori din sange, in paralel cu terapia deja inceputa. Insa, ziua de vineri a fost una foarte tensionata din cauza faptului ca, imediat ce am ajuns si s-a incercat sa i se ia sange pentru analize, s-a observat ca cateterul pe care il are nu functiona cum trebuie, adica nu puteau sa scoata sange. Functiona doar intr-un sens. Ne-am speriat foarte tare caci nu era prima data cand erau cheaguri de sange pe cateter. Dupa cateva incercari, vazand ca nu se reuseste desfundarea, asistentele i-au chemat pe doctori care i-au adminstrat o solutie probabil pentru dizolvarea acelor cheaguri. Insa problema erau atat cheagurile, dar si faptul ca pe furtunul de la cateter erau goluri de aer, ceea ce era nu semn ca ceva nu mergea bine.
Dupa circa 20 de minute, au incercat din nou, dar tot nu mergea. Toti s-au temut sa nu fie o problema cu valva cateterului situata in interiorul orgamismului lui Matei, care se pare ca nu functiona cum ar fi trebuit. Dupa cateva minute,turbam de furie caci un copil ca Matei care, fata de altii, are o foarte mare grija de acest cateter, nu trage de el, nu doarme pe burtica, in tot ceea ce face spune singurel care are grja de acel cateter, pur si smplu a inteles ca trebuie a fie foarte atent, tocmai din acest motiv ne venea sa urlam de nervi cand stiam ce se putea intampla daca se bloca cateterul. Chiar ne gandeam cum naiba e posibil sa i se intample tocmai lui, a doua oara, asa din senin, fara sa faca nimic, dupa cata grija are de el.
Pentru a doua oara, asistentele au chemat doctorii, insa cand au venit acestia.......surpriza....cateterul a inceput, asa dintr-o data, sa mearga. Nu intelegeam ce se intampla. Dar, dupa numai cateva minute, dupa ce plecasera doctorii, iar nu mai mergea. Am simtit ca innebunim. Atunci doctorii au hotarat sa-i faca transfuzia, caci prin cateter se putea baga sange, dar nu mergea sa se scoata.
Si de aceasta data, Cineva acolo Sus Il iubeste pe Matei, caci dupa terminarea transfuziei, cateterul era ca nou, parca nimic nu se intamplase. Ni s-a explicat ca astfel de lucruri se pot petrece deoarece acest tip de cateter, special pentru copii mici, este foarte sensibil, iar blocarea lui se poate datora unor cauze extrem de diverse care, din pacate, nu pot fi anticipate.
Si ni s-a mai spus ca, desi se pune o solutie prin cateter pentru a preveni coagularea sangelui, totusi cand se face desferalul, acea solutie este impinsa inauntrul organismului de catre desferal si de aceea exista ecest risc, insa, dupa ce va intra in boxa, Matei nu mai ma face desferal, iar aceste riscuri nu vor mai fi.
Sa speram ca nu vom mai avea probleme cu acest cateter.
In saptamana care urmeaza, probabil Matei va mai face alte 2-3 transfuzii, in functie de rezultatele analizelor care i se vor face.

Am inceput terapia

2009-04-21T00:03:00.010+03:00

Astazi, 20.04.2009, am inceput terapia de dinaintea transplantului. De diminieata am fost la spital unde lui Matei i-au recoltat circa cinci eprubete cu sange si in timp ce asteptam rezultatele, un doctor a venit si ne-a explicat pasii urmatori. Asadar, incepand de astazi pana pe 6 iunie, Matei va face o terapie pregatitoare, inainte de transplant, care consta in administrrea unor medicamente imunosupresive pentru distrugerea imunitatii. Totul dupa o schema fixata de catre doctori.
Apoi, de 3 ori pe saptamana, trebuie sa mergem la spital pentru a i se lua sange ca sa se vada cum reactioneaza organismul lui Matei la aceste pastile, dar si cat de mult sau de repede i se distrug globulele albe si cele rosii. In cazul in care ritmul de distrugere ar fi prea rapid, doctorii ne-au spus ca i se vor face si niste injectii ca sa mai echilibreze balanta.
In functie de cum reactineaza organismul lui Matei la aceasta terapie, schema de tratament mai poate suferi modificari.
Dupa aceea, Mioara va incepe pe data de 2 mai alte sedinte de stimulari pentru a o pregati de a doua faza de recoltare a celulelor stem periferice. De fapt, vor fi circa 3-4 zile de stimulari intense, urmate de doua sedinte in care i se vor recolta celulele stem.
Tot astazi Matei a rabufnit la spital cand i s-a zis ca nu mai are voie in anumite parcuri (parcurile sunt singura lui "evadare"), am incerct sa-l linistim, insa degeaba. Asta, combinata si cu intentia asistentelor de a-l determina sa faca pipi intr-o punga speciala (caci el inca foloseste pampers-ul si aveau nevoie de o proba de urina) a dus la un mic "scandal", insa, din pacate, astfel de momente de rabufnire vor fi din ca in ce mai frecvente. Este foarte greu de indurat atat pentru copil, dar si noi,uneori, cedam nervos, chiar si fara un motiv temeinic. Si intotdeauna incercam sa ne cerem noi scuze in fata lui Matei, daca gresim. Iar aceste "greseli" s-au cam adunat in ultimul timp.
Dupa plansetele din spital de astazi, cand am ajuns la masina si am plecat spre casa, desi habar nu aveam cum sa-i distragem atentia lui Matei de la gandurile lui, in momentul cand ne-a spus ceva atat de banal, dar haios in acelasi timp (nu-mi aduc aminte ce anume), eu am inceput a rad cu lacrimi, parca ma descarcam pur si simplu. Si iata asa, ca de foarte multe ori, tot Matei este cel care ne facem sa mergem inainte si care practic ne da puterea de a rezista la ceea ce urmeaza. Nu stiu, dar parca stie ca dandu-ne noua putere sa rezistam, de fapt in final el are de castigat, caci noi cu mintea limpede (atat cat se poate) suntem alaturi de el si ii mai alinam cum putem si noi,chinul fizic, dar mai ales psihic prin care trece.
Asadar, terapia va dura pana pe 6 iunie, intrarea in BOXA se preconizeaza pe 7 iunie, iar TRANSPLNTUL undeva in jurul datei de 17 iunie. Mai mult ca sigur Matei isi va petrece ziua de nastere (13 iunie) in boxa. Si va fi exact in perioada aceea de dinainte de trasnplant cand vreme de 10 zile va face o chimioterapie intensiva, iar starea lui generala va fi cam ...
Si el care abia asteapta sa implineasca 3 anisori ca sa il primesca si pe el la "locul de joaca" si sa primesca o bicicleta.
Cu ajutorul lui Dumnezeu, al doctorilor, dar si al lui Matei chiar, vom reusi.

2009-04-08T14:22:00.001+03:00

2009-04-06T00:23:00.001+03:00

2009-04-06T00:20:00.000+03:00

Cea mai lunga si mai grea zi de pana acum

2009-04-02T08:57:00.009+03:00

Ziua de ieri a fost unna dintre cele mai grele de pana acum. Daca pentru noi, parintii, a fost foarte dificil, va dati seama ce a trebuit sa suporte Matei.
Asadar, ieri dimineata, la ora 7.30 ne-am prezentat la spital. De cum am ajuns, asistentele au inceput sa-l pregateasca pe Matei pentru operatie, l-au dezbracat complet si i-au dat niste hainute speciale, apoi l-au pus intr-un pat si uite asta Matei statea tantos in acel pat in timp ce se plimba prin spital. Odata ajunsi la sala de operatie, doar Mioara a avut voie sa intre acolo cu Matei si sa stea cu el pana cand adoarme. In cel mult 30 de minute s-a inceput procedura de anesteziere, atat prin perfuzie, cat si printr-o masca pe fata. In tot acet timp, ca de obicei, Matei nu a zis nimic nici macar cand l-au intepat sa-i puna perfuzia. Chiar si pentru noi a fost o supriza mai mult decat placuta, avand in vedere ca erau foarte multi oameni adunati in jurul lui si ne asteptam sa se sperie putin. Insa, copilul nostru nu inceteaza sa se uimeasca de cat de curajos este, mai ales ca cei de acolo deja incepusera sa-l tina, preventiv, in cazul in care va incepe sa planga cand ii puneau perfuzia. Dar cand au vazut ca Matei nu zice absolut nimic, se uitau unii la altii de parca nu le venea sa creada de ce este capabil un pui de om.
Dupa ce l-au adormit, Mioara a iesit din sala de operatie si am asteptat pe hol vreme de aproape trei ore. In tot acest timp, mai iesea cate cineva sa ne asigure ca totul merge bine.
La inceput, i-au scos cei trei dintisori si i-au tratat doua carii. Apoi a urmat extractia maduvei osoase, dupa care i s-a montat cateterul in vena jugulara, iar la final i-au pus o transfuzie de sange.
La final, am intrat eu in sala operatorie ca sa fiu cu el cand se trezeste, insa cand am ajuns acolo si l-am vazut pe Matei pe masa aceea, plin de sange si o solutie de culoare galbena pe piele, se trezise si tinea ochisori inchisi si striga printre lacrimi "gata, gata, gata"... A fost o imagine pe care nu o doresc s-o vada nici un parinte cu nimeni, cu atat mai mult cu propriul copil.
Apoi l-au luat in brate si l-au asezat pe patul de spital cu care venise. Iar mititelul plangea si repeta intr-una "gata, gata"... Mi s-a rupt sufletul. Cu greu l-am convins sa deschida ochisorii ca sa ma vada si sa se linisteasca. Apoi i-au dat un supozitor pentru durere si mi-au spus ca e normal sa simta dureri cateva ore dupa sfarsitul operatiei, mai ales la cate interventii facusera asupra lui. Avea buzitele pline de sange uscat, crapate...offffffffff, tremura, caci in sala operatorie era foarte frig, iar el a stat dezzbracat pe tot timpul operatiei. De aceea, cand l-au asezat pe pat, vreme de 45 de minute, cat timp mergea transfuzia, i-au pus sub paturile cu care era invelit un fel de tub cu aer cald, ca sa-l incalzeasca.
Dupa ce s-a terminat transfuzia, am iesit cu totii din blocul operator si ne-au dus pe sectia de unde venisem. Acolo doctorii ne-au zis ca nu are voie sa bea nimic si nici sa manance pana cand nu face primul pipi. Acest lucru este un semn ca totul functioneaza normal.
Matei nu mancase sau bause nimic de la ora 7 cu o seara inainte si ne gandeam cu groaza ca i se va face foame si ce-o sa-i spunem, era deja ora 14, a doua zi. Pe la ora 15 a adormit frant, dar dupa nici o ora si jumatate l-au trezit sa-i puna o alta transfuzie cu sange, caci avea hemoglobina scazuta ca urmare a interventiilor la care fusese supus.
Normal, cu totii asteptam sa ne spuna cand face primul pipi, dar mititelul tot repeta intr-una ca nu a facut. La un moment dat a cerut de mancare, caci deja avea cam 20 de ore de cand nu mai mancase si bause nimic. Nu stiu cum a rezistat atata. Si acuma cum sa-i explici unui copil ca trebuie sa faca intai pipi ca doar asa i se va da de mancare. Abia am reusit sa-i convingem pe doctori sa-l lase la bea putina apa. Se apropia de ora 18 si el nu facea nimic. Deja trecusera 7 ore de la terminarea operatiei, iar noua ne treceau tot felul de ganduri prin cap. Intr-un tarziu i-au administrat o solutie diuretica ca sa forteze putin si dupa circa 5 minute, cand am simtit ca a facut am inceput sa plangem de bucurie, iar mititelul se uita la noi si nu intelegea de ce ne bucuram atata la un simplu pipi.
Iar mancarea care a urmat, sunt convins ca a fost cea mai gustoasa pe care a mancat-o Matei pana acum. Daca l-ati fi vazut cum manca dintr-o paine cu o banana si un ceai fara gust cu paine prajita, nu ne venea sa credem. Pur si simplu.........pentru el...era cel mai mare ospat. Iar noi eram atat de fericiti cand il vedeam cum mananca, chiar nici absenta dintisorilor din fata nu era o piedica in calea lui Matei.
Dupa cea a terminat "cina", a fost dus la o plimbare cu patul prin spital pentru a i se face o radiografie ca sa se vada daca acel cateter functioneaza normal. Iar cand am revenit in sectie, Matei si cu Mioara au fost dusi in sectia de transplanturi (unde de altfel va face si el transplantul) pentru a fi tinuti sub supraveghere o noapte.
Iar acum, ma duc sa-i aduc acasa.

Prima operatie

2009-03-31T00:47:00.006+03:00

Este dificil sa te gandesti ca pe 1 aprilie, baietelul nostru de nici 3 anisori, va intra in sala de operatie pentru prima oara. Emotiile, grijile, gandurile de orice fel, isi fac loc inevitabil in mintea noastra, cu fiecare secunda ce trece, cu fiecare clipa in care il vedem pe Matei jucandu-se si, totodata, incercam sa-i explicam, asa cum ne pricepem si noi, ca tot ceea ce facem, sau mai exact, tot ceea ce va face el, este spre binele lui. Asa cum isi spune rugaciunea in fiecare seara, rugandu-se la Doamne-Doamne spunand: "sa ma intorc la Galati sanatos ..."
Astazi am stat de vorba cu doctorii si cu anestezistul care a venit sa-l cunoasca si sa-l consulte pe Matei in perspectiva operatiei la care va fi supus, miercuri.
Astfel, ni s-a explicat ca Matei nu are voie sa mai manance sau sa bea nimic cu incepere de pe la ora 6 seara, de marti, inainte de operatie. Explicatia lor a fost aceea ca, fiind anesteziat general, se urmareste se se evite astfel ca Matei sa vomite sau sa aiba vreo alta reactie din cauza mancarii luate anterior.
La prima vedere, pentru un adult, nu e mare lucru sa nu mananci sau sa nu bei nimic, insa pentru un copil care inca, inainte de culcare mai bea un biberon cu lapte, iar in timpul noptii inca se mai trezeste sa mai bea cate ceva, este ceva cam greu de facut, asa dintr-o data. Noi, astazi, i-am spus ce va face maine, stim ca a inteles, insa suntem siguri ca nu va accepta asa de usor ceea ce ne-au spus doctorii sa facem. Dar, este spre binele lui.
In timpul acestei operatii, doctorii vor trebui in primul rand sa-i scoata cei trei dintisori despre care am mai vorbit, plus sa incerce sa trateze alte trei carii pe care le are Matei, apoi i se va recolta maduva osoasa prin extractie direct din maduva spinarii, pentru ca apoi sa-l opereze propriu-zis pentru a i se monta acel cateter in vena jugulara, pe sub piele, iar in tot acest timp, i se va face si o transfuzie de sange, caci a trecut mai bine de o luna de la ultima transfuzie. Anestezistul ne-a spus ca operatia nu ar trebui sa dureze mai mult de trei ore, timp in care noi putem astepta langa sala operatorie sau putem chiar vedea ce se intampla in sala de operatie printr-o fereastra special montata. Dar ne-am gandit ca acesti doctori au facut astfel de interventii de foarte multe ori nu vrem sa fie oarecum "presati" un vreun fel de faptul ca noi, parintii copilului, privim aceasta operatie. De aceea vom astepta in sala de asteptare.
Ni s-a mai spus ca imediat dupa operatie i se vor face radiografii la torace pentru a se vedea daca cateterul functioneaza bine si ca abia dupa circa patru ore dupa ce se termina operatia, Matei va putea incepe sa manance.
Miercuri, dupa operatie, Matei si Mioara vor ramane internati in spital sub supraveghere, urmand sa vina acasa joi.
De asemenea, doctorii au spus ca in cel mult doua saptamani, Mioara va incepe o noua repriza de stimulare a maduvei pentru a face alte recoltari de celule stem periferice.
Ni s-a spus ca avem voie sa stam cu Matei in sala de operatie pana cand va adormi, dupa care trebuie sa asteptam afara (normal), iar imediat ce Matei se va trezi din anestezie este posibil sa simta un "disconfort" ca urmare a recoltarii maduvei si ca efect al prezentei cateterului in organism, insa aceste reactii difera de la caz la caz.
Speram sa iasa totul bine si sa trecem peste acest prim hop, iar dupa ce Matei isi va reveni de pe urma extractiilor dentare, iar gingia se va vindeca, probabil dupa aceea va incepe chimioterapia si tratamentul propriu-zis de pregatire in vederea transplantului.
Doamne Ajuta!

Incepem . . . . .

2009-03-24T00:57:00.004+02:00

Dupa ultima vizita la spital, doctorii ne-au spus ceea ce urmeaza sa facem in perioada imediat urmatoare.
Astfel, pe data de 26 martie, trebuie sa mergem cu Matei la un alt control stomatologic pentru a se lua o decizie in privinta problemelor pe care cel mic le are cu dintisorii. Cei de la spital ne-au spus ca, data fiind varsta lui Matei, este de preferat sa se faca extractia celor 3 dintisori in timpul unui anestezii generale, in sala de operatie. Si astfel, deoarece pe data de 1 aprilie Matei este programat sa intre in operatie ca sa i se monteze acel cateter in vena jugulara, tot atunci, daca va fi cazul, se va interveni si pentru extractia acelor dintisori. Cred ca este mai bine asa, daca tot il anesteziaza pentru a i se monta cateterul sa-i scoata si acei dintisori, care pot costitui un risc de infectie dupa transplant. Desi doctorii nu-au asigurat ca nu acest gen de infectii reprezinta un risc dupa transplant.
Tot pe data de 1 aprilie, cu ocazia montarii catererului, i se va recolta lui Matei si maduva osoasa care va fi conservata si, speram din tot sufetul sa nu fie nevoie sa o foloseasca vreodata, deoarece aceasta maduva se recolteaza preventiv ca in cazul in care, Doamne Fereste, ceva nu merge cum trebuie, atunci i se reimplanteaza maduva extrasa. Sa dea Dumnezeu sa nu fie cazul.
Cu alte cuvinte, am intrat in linie dreapta, caci dupa aceasta etapa, dupa ce se reface Matei daca i se scot dintisorii, va trebuie sa inceapa tratamentul cu imunosupresive pentru distrugerea imunitatii si pregatirea efectiva pentru transplant.

2009-03-19T01:26:00.001+02:00

2009-03-19T01:19:00.001+02:00

Recoltarea celulelor stem periferice

2009-03-19T00:39:00.008+02:00

Saptamana trecuta, de vineri pana duminica, Mioara a fost chemata de doua ori pe zi ca sa i se face injectiile de stimulare. Injectiile nu sunt foarte dureroase, in schimb, efectele sunt foarte neplacute, in sensul ca, in cazul Mioarei, acestea au constat in: dureri foarte mari de cap, ameteli, senzatia ca iti explodeaza toate oasele, frisoane, febra. Si acestea au durat trei zile.
Luni dimineata a avut loc prima recoltare de celule stem periferice. Intregul procedeu a durat circa sase ore, timp in care Mioara a trebuit sa stea imobilizata, caci un aparat special ii scotea sangele printr-un furtun de la o mana, il filtra recoltand celulele stem, iar prin alt furtun sangele se intorcea in cealalta mana.
Evident ca dupa o zi ca asta Mioara a fost foarte slabita.
Partea buna este ca Matei, dupa ce i-am explicat ce face mami la spital, a inteles ca trebuie sa n-o deranjeze cand se odihnea, a inteles sa nu faca galagie sau sa nu planga din orice (cum face mititelu frecvent).
A doua zi, marti, a avut loc a doua recoltare, dupa ce in prealabil i s-au mai administrat cateva injectii de stimulare. De data aceasta a durat in jur de cinci ore. Ne asteptam insa ca doctorii sa considere ca s-a recoltat suficient intrucat, chiar din prima zi, acestia s-au aratat extrem de multumiti de numarul de celele recoltate. Insa, se pare ca numarul de trombocite nu este cel dorit de medici si astfel, mioara va mai face o recoltare vineri, caci i-au zis ca mai trebuie sa treaca cateva zile pentru a se reface organismul.
Marti seara, cand ma pregateam sa-i pun pompita cu desferal, i-am zis lui Matei "tati, nu vrei sa-i facem o surpriza mamei si sa-i punem pompita doar noi doi, fara s-o mai chemam pe mama ca este foarte obosita?" Iar el, surprinzator fara sa zica nimic, m-a lasat sa-i pun pompita, iar Mioara cand a venit, noi, barbatii, deja terminasem treaba. Sa-l fi vazut pe Matei cat de mandru era de ceea ce facuse.
In paralel cu sedintele de recoltare, eu si cu Matei am fost la un cabinet de stomaologie pediatrica deoarece are ceva probleme cu dintisorii si vrem sa evitam posibile riscuri de infectii dupa transplant.
Cand am ajuns acolo, in urma controlului, ni s-a spus ca trebuie sa-i scoata trei dintisori din fata si sa-i trateze alte trei carii. Parca cu era de-ajuns prin ce trece si prin ce urmeaza sa faca, acum mai trebuie sa se chinuie si cu extractiile astea. Sincer, nu stiu cum o sa fie, cum vor stabili doctorii ca trebuie facut, avand in vedere varsta lui Matei, dar asa cum il stim noi, va trece si peste asta.
Doctorii ne-au spus ca timp de o luna dupa ultima recoltare, acestia vor prepara celulele stem prelevate si abia atunci se va putea spune daca mai este sau nu nevoie de o alta recoltare.
Am preferat sa rezolvam problema cu dintisorii caci, dupa ce Matei va incepe pregatirea pentru transplant, nu mai are voie sa aiba nici o sangerare. Probabil, cu extractiile astea se va mai intarzia inceperea pregatirii pentru transplant, dar nu are nici o importanta atata vreme cat totul iese bine.
Acum asteptam sa vedem ce stabilesc doctorii de la clinica impreuna cu cei de la stomatologie si cand va fi programat.
In seara asta, Mioara s-a simtit mai bine si am iesit putin la plimbare, iar cand ne-am intors ne-am pregatit sa-i punem pompita. Deja se urca singurel pe masa, iar eu pregatesc solutia injectabila impreuna cu el. Ma ajuta chiar sa montez pompita, iar astazi am incercat din nou sa-l conving sa punem pompita doar noi doi, chipurile sa-i facem o surpriza lui mami. Chiar cand pregateam injectia Mioara a venit la noi sa ne ajute, insa Matei ii spune : "Mami, du-te de aici ca am o surpriza pentru tine". Initial Mioara nu stia la ce se refera, dar dupa aceea a inteles si a plecat. Eu eram foarte mandru de el ca a luat initiativa si parea ca avea de gand sa faca asa cum facuse cu o seara inainte. Dar, m-a pacalit. Cand sa-i pun pompita parca s-a speriat si nu a mai stat singurel si Mioara a trebuit sa apara ca sa-i distraga putin atentia si in 2 secunde deja pompita era montata.

Doamne Ajuta

2009-03-14T00:36:00.009+02:00

Buna ziua. Iata ca momentul pe care l-am asteptat, mai mult sau mai putin nerabdatori, a sosit. Doctorii ne-au spus ca Mioara urmeaza sa incepa pregatirea efectiva pentru transplant, adica este acea etapa in care i se administreaza o serie de medicamente injectabil, in vederea stimularii maduvei de a produce cat mai multe globule albe necesare transplantului.
Intr-o descriere cat mai succinta, doctorii ne-au explicat pe larg, efectiv, ce urmeaza sa faca Mioara, sau mai exact sa i se faca, dar mai ales ceea ce urmeaza sa faca Matei. Si anume: in prima faza, se urmareste pregatirea pentru transplant a donatorului. I se administreaza tot felul de medicamente, injectabil, care au ca efect stimularea maduvei pentru ca aceasta sa produca cat mai multe globule albe necesare prelevarii in perspectiva transplantului. Dupa trei zile de recoltari si injectii, luni pe 16 martie, va avea loc prima prelevare de celule stem periferice. Aceasta operatiune dureaza circa 4 ore timp in care Mioara nu are voie sa se miste.
Daca in urma procesului de stimulare a maduvei donatorului, dupa prima recoltare, doctorii apreciaza ca celulele stem astfel recoltate sunt suficiente cantitativ si calitativ, atunci le congeleaza in vederea transplantului. Daca acestea nu sunt inca suficiente, atunci mai urmeaza si alte etape de stimlare pana cand se ajunge la rezultatul dorit.
Astazi, 13 martie, a fost prima zi in care Mioara a facut injectiile de stimulare. Simptomele sunt insa foarte greu de suportat, dar trebuie. Simti efectiv cum iti pocnesc toate oasele corpului, craniul, articulatiile, o durere de cap cumplita, frisoane, febra. Insa trebuie sa reziste. Mai urmeaza alte doua zile de injectii. Dupa acestea, numarul celulelor produse de maduva trebuie sa sporeasca de cel putin 15-20 de ori fata de valorile normale.
Dupa prima prelevare din data de 16 martie, daca numarul celulelor este suficient de mare pantru transplant, urmeaza pregatirea lui Matei.
El va urma un regim foarte intens pentru distrugerea imunitatii organismului. Practic i se vor administra o serie de medicamente care au ca scop distrugerea tuturor celulelor astfel incat organismul sau sa poata accepta celulele si maduva transplantata de la mama. Toata aceasta pregatire a lui Matei dureaza 60 de zile. Dupa aceste 60 de zile, cand sistemul imunitar al copilului este aproape zero, se intra in "boxa" sau "camera sterila". Aici Matei va incepe un program de chimioterapie intentiva timp de 10 zile, dupa care, cu o zi inainte de transplant, se recolteaza maduva spinarii de la mama care, impreuna cu celulele stem prelevate anterior si preparate intre timp, vor fi transplantate lui Matei. Iar din acea clipa viata lui Matei va fi in mainile lui Dumnezeu si a doctorilor, care, impreuna, daca-si dau mana, pot face minuni.
Timpul petrecut in "boxa" depinde exclusiv de reactia organismului lui Matei la maduva primita de la Mioara. Poate fi o luna sau doua, dar si mai mult. In tot acest timp Matei trebuie sa stea numai in pat, i se administreaza cantitati foarte mari de medicamente pentru a ajuta organismul sa accepte maduva donatorului.
Undeva intre inceperea procedurii pregatitoare si intrarea in "boxa", lui Matei i se va monta un cateter, chirurgical, pe sub piele, direct in vena jugulara, iar prin acest cateter i se va administra toata medicamentatia, inclusiv transplantului propriu-zis.
Din momentul montarii cateterului, Matei va trebui, in paralel cu medicamentele care i se vor administra, sa faca si tratamentul cu desferal, insa, de data aceasta, cateterul fiind montat in vena, desferalul va trebui administrat 24 de ore incontinuu, iar transfuziile se vor face tot in paralel, dar de 2 sau chiar de 3 ori pe saptamana.
Astazi, explicandu-i lui Matei situatia prin care trece Mioara, acesta chiar a dat dovada de intelegere, a stat cuminte, m-a ajutat sa facem mancare, sa-i fie mai usor Mioarei, a facut liniste cand Mioara incerca sa se odihneasca.
Sper sa inteleaga ca in aceasta perioada este foarte important si ajutorul lui.

2009-03-14T00:31:00.003+02:00

2009-03-14T00:26:00.003+02:00

2009-02-17T01:25:00.000+02:00

2009-02-17T01:19:00.000+02:00

Am inceput "desferalul"

2009-02-17T00:26:00.003+02:00

Buna seara. Pentru cei care ne cunosc si pentru cei care, la fel ca si Matei, stiu ce inseamna aceasta boala, fie din proprie experienta, fie din ceea ce au citit sau auzit, sa stiti ca, de cateva zile, Matei a inceput tratamentul cu desferal. Asa cum scriam data trecuta, teama noastra cea mai mare vizavi de acest nou tratament era legata de greutatea cu care, credeam noi, va suporta Matei acest nou tratament, fiind nevoit sa stea cu acea "perfuzie", cu un ac subcutanat, 10 ore pe zie, 5 zile pe saptamana.
Insa, inca o data, Matei ne-a demonstrat contrariul. In prima zi s-a purtat ca si cand nimic nou nu se intamplase. Am fost la spital, dupa ce in prealabil ii spusesem de ce mergem si ce urmeaza sa facem. Am ajuns acolo, asistenta (o draguta si care-l indrageste pe Matei extrem de mult) ne-a facut instruirea felului in care se monteaza si se foloseste aceasta pompa prin care i se va administra Desferalul. In prima zi, l-a montat asistenta. Iar Matei, daca mai trebuie sa spunem, n-a zis absolut nimic. Mai mult decat atat, toata ziua a purtat acea gentuta in care se gasea pompa ca si cand s-ar fi nascut cu ea. Nu l-a deranjat deloc, ba mai mult incerca singurel sa-si proteje mana la care era montata pompa fara ca cineva sa-i spuna asta. Ne-a uluit cat de mult poate suporta. Este adevarat ca montarea pompei nu este foarte dureroasa, insa pentru un copil de varsta lui sa inteleaga ca trebuie s-o poarte 10 ore pe zi fara sa umble la ea (macar din curiozitate), este intr-adevar ceva nou chiar si pentru noi.
Si la fel s-a intamplat si in urmatoarele doua zile cand am fost tot la spital, dar de data asta, sub atenta supraveghere a asistentei, noi, parintii, am fost cei care am montat-o lui Matei. Iar dupa aceea ni s-a dat o trusa ca sa-i montam acasa singuri aceasta pompita, iar noi am preferat s-o facem in timpul noptii, caci altfel trece timpul si pentru Matei si pentru noi.
Ne-am gandit sa-i confectionam dintr-o fasa elastica un fel de bandaj cu un buzunar in care sa intre pompa, iar aceasta sa o prindem de manuta lui Matei astfel incat acesta sa poata dormi linistit, fara sa stea cu grija ca se poate intinde firul prea mult. Ceea ce am si facut. Iar Matei a stat precum la croitor sa-i facem manseta asta, bineinteles cu promisiunea ca va porni el pompa. Ceea ce s-a si intamplat.
Insa, din pacate, nu am anticipat reactia lui Matei la faptul ca, de data asta, ii punem noi singuri pompa, acasa. Daca la spital a fost totul destul de simplu, parca prea simplu, acasa insa lucrurile s-au complicat.
Probabil, de data aceasta, Matei a observat acusorul cel mic de la capatul furtunasului si s-a speriat. A inceput sa planga spunand ca "o sa-l doara" si s-a refugiat intr-un colt din pat, parca spunand "mai lasati-ma in pace, m-am saturat"...
Sincer, amandoi am fost luati prin surprindere de reactia lui intrucat nu ne asteptam, stiind cum se comportase la spital. In final, vazand ca nu putem sa-l convingem ca nu-l va durea si ca va trebui sa faca asta in fiecare seara, 5 zile pe saptamana, i-am spus ca vom merge la spital, caci alta varianta nu aveam.
El, mititelul, repeta intr-una ca vrea sa ramana cu noi acasa, dar se vedea pe chipul lui cum si-ar fi dorit sa ne faca pe plac si sa stea nemiscat, insa parca ceva il speriase, era ceva nou poate.......sau pur si simplu s-a saturat...
Intr-un sfarsit, l-am convins ca dupa ce ii punem pompa, ii vom pune si lui "Pluto", prietenul lui. Ceea ce am si facut.
A fost un inceput nou si pentru noi. Cu timpul se va obisnui, ne place sa credem, insa suntem abia la inceputul unui drum destul de lung si avem nevoie de increderea pe care ne-o da Matei. Ce ironie. Un copil de 2 ani si 8 luni le da incredere parintilor pentru a putea razbate si reusi impreuna ceea ce isi doresc mai presus decat orice: dreptul la viata pentru Matei, dreptul de a se bucura de copilarie ca oricare alt copil, dreptul de a mai vedea interiorul unui spital poate doar cand Doamne-Doamne ii va aduce o surioara, dreptul de a fi un COPIL. Caci pana la urma este doar un copil care vrea sa traiasca si sa se bucure de viata alaturi de cei care il iubesc.

Toti trei, impreuna

2009-02-11T00:50:00.003+02:00

Buna ziua. Stim ca nu am mai scris de mult timp, insa vom incerca pe viitor s-o facem mai des intrucat lucrurile au inceput sa evolueze si pentru noi. Daca pana acum, vreme de circa doua luni de zile, Matei nu a facut decat transfuzii regulate (la fiecare doua saptamani), plus alte teste si analize specifice, iata ca de cateva zile lucrurile incep sa se miste intr-o directie pe care o speram din tot sufletul sa fie cea mai reusita.
In urma cu cateva zile, Matei a facut din nou o transfuzie, insa de data aceasta cantitatea de sange pe care a primit-o a fost mult mai mare decat pana acum. Iar timpul in care s-a facut acea transfuzie a fost extrem de mare, circa 4 ore. Asa ca va dati seama, Matei, trezit de dimineata, nemancat, s-a dus la spital pentru transfuzie, care a inceput pe la ora 12 si pana la ora 16 Matei a trebuit sa stea intr-un scaun si sa astepte sa se termine transfuzia. Destul de neplacut pt un adult darmite pt un copil de 2 ani si 7 luni. Ca sa nu mai spunem ca saracutul incepuse sa planga, dar nu din cauza transfuziei, ci de foame. Pur si simplu ii era foame. Insa, inca o data, daca mai era nevoie, a dat dovada de....nici nu stim cum sa caracterizam un comportament al unui copil nevoit sa treaca prin atatea si care este abia la inceput de drum si care, practic, el este cel care ne invata cum sa avem rabdare, cum sa rezistam. El este cel care ne face sa zambim chiar si atunci cand plangem.
Evident ca dupa o asemenea transfuzie am solicitat sa vorbim cu doctorul responsabil de transplant care a fost foarte dragut si ne-a explicat pe larg de ce se procedeaza asa si ce urmeaza sa facem in continuare.
Asa ca ieri am fost anuntati ca Mioara si cu Matei trebuie sa se prezinte astazi la spital pentru ca doctorii doresc sa inceapa sa-i faca analizele Mioarei pt a vedea daca poate fi donator pentru Matei. Iar lui Matei urmau sa-i ia din nou sange pentru a-i stabili nivelul feritinei (surplusul de fier din organism acumulat ca urmare a transfuziilor repetate).
Asadar, astazi am fost cu totii la spital. Mioarei i-au luat 19 eprubete cu sange, iar lui Matei, doar una si ne-au zis ca rezultatul feritinei pt Matei il vom primi dupa-amiaza. De acest rezultat depinde daca Matei va incepe sau nu tratamentul cu Desferal care presupune sa stea cu o injectie subcutanata care se administreaza electronic vreme de 10-12 ore pe zi, 5-7 zile pe saptamana.
Acest tratament cu Desferal este exact ceea ce ne-am dorit din tot sufletul sa evitam, adica am sperat sincer ca feritina lui Matei nu a depasit inca valoarea maxima si ca nu va trebui sa mai suporte si acest lucru, avand in vedere prin ceea ce urmeaza sa treaca.
Este stiut faptul ca fara acest tratament cu Desferal, toti cei care sufera de talasemie majora au viata pusa in real pericol, intrucat fierul adunat in organism in exces incepe sa se depuna pe organele interne, distrugandu-le. Insa, avand in vedere ca stim teoretic la ce urmeaza sa fie supus Matei in cadrul acestei proceduri de transplant, am sperat ca nu va ajunge la Desferal.
Cu toate acestea, astazi dupa-amiaza ne-au sunat de la spital si ne-au chemat maine ca sa ne invete cum trebuie folosita acea pompa prin care se administreaza Desferalul, caci Matei va trebui sa inceapa acest tratament. Eram constieti poate in sinea noastra ca acest moment va veni in viitorul apropiat stiind ca el va face chiar si 2 sau 3 transfuzii pe saptamana, inainte de transplant, insa aceasta veste parca ne-a intristat putin, desi stim ca este spre binele lui.
De cand suntem aici, la Roma, Matei ne-a invatat (caci el a fost cu ideea prima data) sa vorbim. Pur si simplu, sa vorbim. Adica, in fiecare seara, inainte de culcare, ne asezam pe pat in camera lui si discutam despre ce-am facut in ziua respectiva si despre ce urmeaza sa facem a doua zi.
In aceasta seara, discutia noastra a avut o incarcatura aparte. Si asta pentru ca i-am spus de ce anume vom merge maine la spital si ca vom face de acum inainte si acest gen de tratament, incercand sa minimalizez pe cat posibil cosmarul prin care va trebui sa treaca.
Insa, in timp ce eu ii explicam cum se face Desferalul, imi spune: "tati, dar nu ma inteapa, nu?" Ce eram sa-i spun? Am incercat sa-l fac sa inteleaga ca este spre binele lui si ca, impreuna, toti trei, vom invata sa folosim acea pompa si ca, daca vrea, ar putea sa si-o monteze si singurel. Iar el a spus ca vrea si o monteze el singurel.
Din pacate nu m-am putut abtine cand l-am vazut cat este de curajos cand imi spunea el ca nu o sa planga si ca nu o sa-l doara, si mi-au dat cateva lacrimi. Iar acest lucru l-a observat si el, iar imediat dupa aceea s-a dus la Mioara si i-a spus "mami, eu nu-l mai iubesc pe tati".
Stiu ca sunt doar vorbe, pe care nu le pun la suflet si mai stiu ca acest copil si-a aratat dragostea fata de noi intr-atatea feluri incat chiar si atunci cand il rugam sa nu planga, parca ni se rupe sufletul. E doar un copil. ARE DREPTUL SA PLANGA. Iar el, de dragul nostru, incearca sa fie curajos. Si chiar este.
Apoi, spre final, l-am mai intrebat un lucru spunandu-i: "Matei, uite te rog sa-mi raspunzi sincer la o intrebare, sa fii serios si sa-mi spui: Tu ai incredere in mami si tati? DA, spune el". Doar atat: DA. Atunci i-am spus sa nu se teama ca va incepe un astfel de tratament si ca tot ce fac mami si tati, fac numai pt el, numai pentru ca el sa se faca bine.
Dupa aceea, chiar inainte de culcare, trebuia sa-si spuna rugaciunea cu mami, iar el i-a spus: "Mami, nu vreau sa spun rugaciunea cu tine; vreau s-o spun singur". La inceput am crezut ca glumeste si ca se alinta. Insa in seara aceasta ceea ce mi-a fost dat sa aud si sa vad, nu am crezut vreodata ca poate exista. Copilul nostru, Matei Alexandru, statea in genunchi la marginea patului, cei doi ingerasi asezati in fata lui, iar el cu palmutele lui lipite il ruga pe Doamne-Doamne "AJUTA-MA SA MA FAC BINE SI SA MA INTORC LA GALATI SANATOS, SA NU MAI FAC TRANSFUZII ... AMIN". Dumnezeu sa ne ajute.

2009-01-11T00:09:00.002+02:00

2009-01-11T00:03:00.003+02:00

2009-01-10T23:52:00.002+02:00

Divino Amore

2009-01-10T23:19:00.003+02:00

Potrivit corespondentei pe care am tinut-o cu spitalul, pe data de 9 decembrie 2008 eram programati sa ne prezentam toti trei, la clinica Institutul Mediteraneean de Hematologie (I.M.E.), din cadrul Policlinicii Tor Vergata, Romam, Italia.
Zis si facut. Acum, cat timp stateam la Divino Amore, nu mai trebuia sa ne facem griji ca nu avem unde sta, pana cand va gasi tata o locuinta doar pentru noi trei. Era doar o camera, insa conditiie erau foarte bune, oamenii foarte primitori, prietenosi, iar copii care sufereau de aceeasi boala, unii dintre ei facusera transplantul, altii erau in plina porcedura medicala, doar noi eram la inceput. Eram "boboci" in ale transplantului.
Asadar, pe data de 08.12.2008, la ora 8 dimineata, ne-am prezentat la spital. Inca de la inceput am fost foarte bine primiti, conditiile medicale si nu numai sunt impecabile. Practic, din moment de intri acolo, totul arat altfel decat ti-ai imaginat vreodata. Nici macar nu iti dai seama ca te afli intr-un spital. Totul este colorat in diverse culori, totul straluceste a curatenie. Din acest punct de vedere, te afli intr-o alta lume.
Chiar si banala sala de asteptare este plina cu jucarii pentru toate varstele, are chiar si un tobogan, o casuta pentru joaca. Ce mai...e super.
Insa, cand vine asistenta si te cheama.....stii ca urmeaza alte analize, teste, luat sange, radiografii, ecografii, electrocardiograme, etc, etc, lucruri care pentru un adult pare banale, dar pentru mine, "un pui de om" sunt adevarate incercari.
E adevarat ca si mama si tata, de fiecare data, inainte de amerge la spital, imi vorbesc despre tot ceea ce urmeaza sa facem acolo, imi explica absolut orice, intr-un limbaj pe care sa-l inteleg si ceea ce conteaza este ca nu ma mint absolut deloc.
Poate ca unii i-ar condamna, insa eu zic ca e cel mai bine sa stiu de la inceput ce urmeaza sa se intample, caci asa procedam si la Galati.
Mami imi tot spune, ma tot roaga sa nu plang ca nu o sa ma doara, insa eu incerc din tot sufletul sa o ascult, iar uneori (chiar de foarte multe ori) chiar nu vars nici o lacrima, nici banalul "au" nu-l mai spun. poate e bine, poate nu...cine stie.
Insa, la fel de adevarat este ca uneori, chiar nici eu nu mai pot si simt nevoia sa plang.
In prima zi cand am ajuns, pe 9 decembrie, nu am plans deloc, desi mi-au luat circa 10 eprubete de sange pentru analize. La fel le-au luat sange si lui mami si lui tati.
O doamna doctor, micuta de statura (daca mai cresc putin o ajung chiar eu) m-a consultat si a stat de vorba cu parintii mei despre ce urmeaza sa facem si despre ce faceam la noi in tara.
Din pacate, ceea ce parintii mei au sperat sa evite, nu se poate caci doctorul ne-a spus in in intrevalul de timp de 3-4 luni pana la transplant, a trebui sa incep tratamentul chelator de fier. Este acel "tratament" prin care se urmareste eliminarea surplusului de fier adunat in organism ca urmare a transfuziilor repetate si care presupune sa stau cu un ac mic, subcutanat, conectat la un furtunas atasat la o pompa vreme de cel putin 10 ore/zi, 5 zile/saptamana.
La auzul acestei vesti, tata s-a cam schimbat la fata.
Insa doctorul ne-a linistit spunandu-ne ca putem incepe si peste cateva saptamani, dupa ce ne vom acomoda si noi, dupa ce ne vom gasi o locuinta.
Insa o mica speranta a venit tot de la Valentina care ne-a spus ca in Italia acest dispozitiv prin care se elimina fierul din organism este cu totul diferit decat ceea ce au vazut parintii mei in Romania, adica este mult mai mic, e chiar frumos ca un telefon mobil pe care-l porti la gat, in asa fel incat sa nu simti chinul de a petrece 10 ore pe zi cu acul acel in tine.
Si inr-adevar am avut ocazia sa vedem la o alta fetita de aici un astfel de dispozitiv, iar mama si tata mi-au explicat, ca de obicei, ca urmeaza sa folosesc si eu unul din acela in viitor. Nu stiu daca am inteles sau nu, insa eu le-am spus lui mami si tati ca voi folosi si eu la fel ...doar ca ...mai tarziu...cum zic eu....

Drumul spre Roma

2009-01-10T23:04:00.003+02:00

La sfarsitul lunii noiembrie 2008, tata a incarcat masina cu toate bagajele noastre, care nu erau putine avand in vedere tilpul pe care trebuie sa-l petrecem in Italia, si a plecat spre Roma.
Itinerariul si l-a ales singur, preferand sa plece prin Croatia, pe la Split, deci implicit trecand si prin Bosnia-Hertegovina, dar, la final, s-a dovedit a fi nu tocmai un drum inspirat, avand in vedre peripetiile prin care a trecut in cele doua zile pana a ajuns in Italia. Dar cu privire la aceste peripetii, nu are rost sa insist intrucat, cu siguranta, o sa le povesteasca el, candva.
Pe 28 noiembrie tata a ajuns la Roma. S-a cazat la pensiunea unor romani unde a stat circa o saptamana, iar in tot acest interval de timp a cautat sa gaseasca un apartament de inchiriat ca totul sa fie gata pana cand urma sa vin eu si cu mami, adica pana pe 5 decembrie 2008.
Din pacate, desi gasise un apartament foarte frumos, proprietarul acestuia a considerat ca nu prezentam "garantii" pentru a ne fi inchiriat. Asta e. Pierderea lui.
Insa, exact in ziua in care am venit eu si cu mami in Italia am aflat ca nu avem unde sta, adica ca proprietarul nu mai era de acord sa ne inchirieze apartamentul. Norocul nostru s-a numit Valentina, o doamna tare simpatica din Romania, care lucreaza la spitalul unde voi face eu transplantul si care ne-a facilitat sa locuim o perioada pe o Asociatie numita "Divino Amore" care se ocupa numai cu sprijinirea copiilor care sufera de aceeasi boala ca si mine si le ofera gratuit cazare, masa si transport la spital. Despre experienta mea la Divino Amore, despre modul in care m-am adaptat la stilul de viata italian, despre felul in care mi-am facut o multime de prieteni printre toti acei copii de acolo, marea majoritate arabi, fara macar sa vorbim aceeasi limba, o sa va povestesc in capitolul urmator.

Povestea mea

2008-11-16T17:08:00.001+02:00

Povestea mea incepe cu ceva timp inainte de a ma naste, adica cam cu ceva mai bine de noua luni, undeva prin vara anului 2005. Pe vremea aceea, mami si tati, s-au gandit ei ca ar fi frumos ca cineva mic si neastamparat, sa le umple casa si viata. Si uite asta, tati meu, visand la seara de craciun, i-ar fi spus mamei ca "tare ar fi frumos sa aiba un suflet cald sub bradul de craciun, pe cineva care sa astepte cu nerabdare darurile Mosului, pe cineva care...
Si asa am aparut eu.
Si cum tata si-ar fi dorit ca zodia in care sa apar si eu pe lume sa fie "gemeni", dorinta s-a implinit.
Asadar, dupa 9 luni, in vara anului 2006, pe 13 iunie.........am venit pe lume.
Vedeti voi, pana si data nasterii mele are o scurta istorioara. La vremea aceea, pentru ca mami trebuia sa faca cezariana, avea de ales intre doua programari (una pe 13 iunie si una pe 20). Insa, dupa ce au discutat, mami cu tati, ei au hotarat ca eu sa vin pe lume pe 13 iunie. Nimic deosebit in treaba asta, insa ceea ce este interesant e ca 13 iunie era intr-o zi de marti. Asa ca, va imaginati ce au spus bunicii cand au aflat ca parintii mei alesera ziua de 13 si marti ca sa apar pe lume. Ei, in orice caz, tati a fost de parere, parca il si aud, ca ziua de 13 ii va purta noroc copilului, adica mie, si asa a si fost. Si in continuare cred ca sunt cel mai nororcos copil caci am nsite parinti, niste bunici si niste prieteni... care stiu sa iubeasca un copil....dar cel mai important stiu s-o arate si sa te faca sa te simti iubit cu adevarat. Si ca sa nu fiu acuzat de lipsa de modestie, cred ca si parintii mei sunt foarte norocosi ca am aparut in viata lor. Sincer, nu stiu ce s-ar fi facut fara mine.

2008-11-01T16:11:00.014+02:00