luni, 29 martie 2010

Starea lui Matei este dramatica. Asadar, se pare ca Matei nu a raspuns asa cum trebuia sau asa cum se asteptau doctorii la terapia cu Rituximab, impotriva virusului.
In prezent, viata copilului nostru atarna de un fir de ata. In urma cu 2 saptamani, in jurul datei de 10 martie, dupa cea de-a 8-a doza de rituximabm Matei a acuzat dureri foarte mari la burtica, aceasta chiar i se umflase, se intarise, deci ceva nu era in regula. Totul a culminat cand intr-o noapte cand a inceput sa planga de durere si a vomat. Imediat am mers la urgente si ne-am internat la IME unde au urmat nopti de cosmar. Mititelul se plangea de dureri foarte mari la burta. Intr-o noapte a inceput sa vomite sange. A doua zi a fost dus sa i se faca radiografii si tomografie, a fost chemat un chirurg si ni s-a spus ca ar fi ocluzie intestinala, deci ceva ii blocase intestinul. Fiind o problema chirurgicala si cei de acolo nu au vrut sa intervina, Matei a fost transferat la unul dintre cele mai bune spitale de copii din Roma, la Bambino Gesu. Aici am ajuns cu o salvare la urgente in noaptea de 16 martie. Imediat i s-a pus o sonda gastrica pentru a elimina gazele din burtica si s-a sperat ca aceasta va da ceva rezultate.
A doua zi i s-au facut 3 radiografii pentru a vedea daca sunt imbunatatiri. Ultima radiografie a fost facuta pe la ora 5 dupa amiaza cand chirurgul ne-a spus ca nu se vad lucruri bune si ca viata lui Matei este in pericol daca nu va fi operat imediat. Eu eram pe drum, veneam de la aeroport intrucat am chemat-o pe buna sa ne fie alaturi si cand l-am intrebat la telefon pe chirurg ce inseamna "imediat", acesta a raspuns "in 15 minute, altfel, poate muri". Atunci Mioara a semnat hartiile de consens intrucat riscul acestei operatii era foarte mare data fiind situatia lui Matei de dupa transplant si cu acel virus inca in crestere. Cand am ajuns la spital, am vorbit cu chirurgul si mi-a explicat riscurile foarte mari ale acestei interventii, intrucat nu se stia ce vor gasi acolo cand il vor opera.
In noaptea de miercuri Matei a fost supus unei operatii care a durat mai bne de 5 ore, iar la finalul acesteia a iesit cu viata din sala de operatie. Diagnosticul insa a fost cumplit in sensul ca ni s-a explicat ca de fapt nu fusese ocluzie intestinala, si practic o perforatie a intestinului si ca au trebuit sa-i taie portiune de 10 cm din intestin, au scos 2 capete ale intestinului afara, pentru a putea face caca si pentru a nu suprasolicita intestinul propriu-zis. Au luat probe de intestin pentru analize histopatologice pentru se se vedea ce anume provocase acea perforatie.
Dupa operatie Matei a fost tinut la reanimare, sedat, intubat, monitorizat tot timpul. Ne-au spus ca urmatoarele 3-5 zile sunt critice sub aspectul posibilelor infectii din cauza sistemului imunitar extrem de scazut al lui Matei.
Insa, Matei a dovedit ca este puternic si ca isi doreste sa traiasca. Dupa 4-5 zile de la operatie l-au dezintubat si incepea incet-incet sa respire singur.
Doctorii hematologi au ramas socati cand au realizat ca dozajul virusului in organismul lui Matei ajunsese, la data la care noi sosisem, la circa 500.000 "copii". Era enorm. De aceea am sperat ca doctorul care l-a transplantat de la IME si doctorii de la Bambino Gesu pot lucra impreuna pentru salvarea vietii copilului nostru. Din pacate orgoliile doctorilor se pare ca sunt mai presus de viata unui copil caci cei de aici de la Bambino Gesu nu vor sa tina cont de parerea doctorului care a facut transpantul si care l-a avut sub observatie timp de 1 an de zile.
Singurul lucru, cu mari insistente, asupra caruia au cazut de acord, a fost ca, indiferent de situatia copilului, caci chiar si asa viata lui este extrem de fragila,sa se faca ceva pentru a se opri acest virus nenorocit. Iar singura terapie posibila este infuzia de limfocite de la mama, de la Mioara. Ni s-a explicat ca singura sansa ca Matei sa traiasca este sa fie oprit acest virus. Iar aceste limfocite au rolul de a identifica virusul si de a-l bloca, caci ni s-a explicat ca, de vreme ce virusul a fost transmis de la donator, atunci limfocitele donatorului sunt singurele care pot controla acest virus in situatia in care terapia cu Rituximab nu a dat rezultate. Problema este ca aceste infuzii cu limfocite prezinta un mare risc: pot afecta insasi transplantul caci anumite fragmente din aceste limfocite sunt celule noi pt Matei deci pot cauza reactii din partea organimsului lui Matei, adica graft impotriva transplantului. Este un risc pe care ni l-am asumat, caci alta sansa nu exista.
Asadar, lunea trecuta i s-a facut prima infuzie de limfocite de la mama. Marti Matei era deja dezintubat si chiar vorbea cu noi si se punea problema sa fie transferat pe sectie. Insa un alt necaz a venit miercuri dimineata cand a sunat telefonul sa ne anunte ca marti noaptea Matei a avut o puternica hemoragie la stomac si pierduse mult sange si trebuia operat de urgenta, din nou.
De data aceasta, chirurgul ne-a precizat ca, fata de prima data, Matei poate sa nu supravietuiasca operatiei de oprire a hemoragiei. De aceea ne-au dat sa semnam niste hartii de consens si ne-au spus ca va fi incadrat la riscul 5, maxim, pe o scara de 1 la 5, in ceea ce priveste acea operatie. Sentimentele care ne-au incercat nu pot si descrise in cuvinte. Insa in sinea noastra, aveam incredere in Matei. Poate suna a cliseu, dar chiar avem incredere in puterea lui Matei de a invinge aceste obstacole.
La ora 11 dimineata Matei a intrat in operatie pentru a doua oara, la numai o saptamana distanta de la prima interventie. Operatia a durat 4 ore. Matei a supravietuit si de data aceasta. Chiar si doctorii s-au mirat de forta pe care o are.
Insa le-am spus doctorilor ca parca Matei incearca sa ne spuna "eu rezist, rezist, dar faceti si voi ceva cu virusul asta..."
Dupa o saptamana de la prima interventie, s-a pus diagniosticul pentru problema de la intestin si anume s-a stabilit ca acest virus a cauzat un "limfom", (un fel de cancer), care la copii mici poate fi tratat, insa principala problema ramane virusul CARE TREBUIE OPRIT.
I-au luat probe si de la stomac pentru a se vedea ce anume a cauzat hemoragia. Nu se stie daca este tot virusul de vina sau infuzia cu limficite.
Oricum in tot acest calvar prin care trece Matei, o mica veste buna exista. Astazi am aflat ca dupa prima infuzie cu limfocite de lunea trecuta, virului a scazut de la 500.000 "copii" la 171.000 "copii". Este vestea pentru care ne rugam zi de zi. Sa se negativizeze acest virus, caci altfel Matei nu ar putea rezista. De aceea astazi i s-a recoltat Mioarei o alta doza pentru a se face a doua infuzie de limfocite. Ne rugam, in Saptamana Mare, ca Dumnezeu sa-l ajute pe Matei sa reziste, sa-i Dea forta necesara sa lupte pentru viata lui, sa lupte ca sa se intoarca la Galati sanatos.
Astazi i se face a doua doza de limfocite. Matei, dupa cele doua operatii se recupereaza destul de bine, spun doctorii. Ieri a fost dezintubat. Asteptam si ne rugam. Doamne, Doamne.....cat ne rugam........

8 comentarii:

ana_pitur spunea...

Suflete incercate, ne rugam si noi alaturi de voi! E Saptamana Mare si sunt convinsa ca foarte multe dintre rugaciuni se indreapta Domnului pentru Matei!

Stefanut spunea...

Capul sus! Matei este puternic, voi trebuie sa fiti puternici, noi toti ne rugam si suntem alaturi de Matei!
Cu mult drag,
Stefanut.

georgeta diaconu spunea...

Ne rugam pentru voi.Dumnezeu o sa faca o minune pentru Matei;nu va pierdeti speranta oricat ar fi de greu.Dumnezeu sa va dea putere si curaj sa treceti peste aceste momente dificile Sa dea Domnul ca sarbatorile de Pasti sa va aduca vesti bune ,sa va redea speranta si increderea

diana slavoiu spunea...

Dumnezeu o sa va ajute sa treceti si peste asta. suntem alaturi de voi cu sufletul. Matei, te asteptam sanatos acasa!

oana spunea...

draga Sebi,sunt consternata...pur si simplu nu mai am cuvinte,nu stiu ce sa va zic sa va pot intari macar putin...e greu,e infernal...stiu dar trebuie sa strangeti din dinti,sa nu vedeti in fata voastra decat REUSITA oricat de departe ar parea ea...si eu am doi copilasi si va simt durerea,va inteleg...nu exista decat o singura scapare:mers inainte,biciuiti,inlacrimati,asa cum sunteti dar cu o mare credinta in suflet!!!!oricare ar fi el,finalul,DUMNEZEU are grija de noi toti...fetitele mele (chiar daca nu il cunosc)il pupa cu drag pe Mateias,sa fii tare sufletelule,pui mic de om....va sarut cu drag pe totisi pe doamna Stanciu o imbratisez cu mult DOR...e bine ca sunteti cu totii,impreuna,numai asa se poate reusi....voi citi de fiecare data cu sufletul la gura tot ceea ce scrii si sa scrii mereu caci asta e pomada sufletului....FITI TARI COPIII!!!(OANA BABAN ,FOSTA IORDACHE)

Flori Iuhas spunea...

Prin cate ati trecut numai asta nu va mai lipsea. Sper ca situatia se amelioreaza si veti trece cu bine si peste aceasta incercare. Dumnezeu sa va avea grija de voi caci prea a-ti luptat mult toti trei

Ady spunea...

Dragii mei, ati pornit pe acest drum cu convingerea ca veti reusii si dorinta mea arzatoare este sa se intample acest lucru iar Matei sa scape de durere si suferinta sa va vedeti implinite rugaciunile si dorintele voastre de parinti. Ma gandesc ca sufletul vostru este greu incercat in fiecare clipa, asa cum spuneti Matei a obosit, dar ati facut tot ce v-a stat in putere sa faceti intr-o astfel de situatie, Bunul Dumnezeu sa ajute si pe mai departe ca Matei sa se faca bine si .....SA AJUNGA ACASA LA GALATI SANATOS.
DOAMNE AJUTA!!!!!!!!!!!!

Dragos Dumitriu spunea...

Oamenilor, sunteti cei mai puternici pe care i-am cunoscut vreodata si suntem alaturi de voi cu tot ce putem. Sa dea Dumnezeu sa veniti sanatosi casa si asta cat mai curand. Daria, Flory, Dragos