Cosmarul care parca nu se mai termina

Inca de la inceput vreau sa fac precizarea ca ceea ce urmeaza sa scriu o fac doar pentru mine, pentru noi, este un fel de a comunica, un strigat de ajutor adresat........nu stiu cui, poate divinitatii, poate cuiva anume, poate noua, poate voua. In momentul de fata, imi vine foarte greu sa scriu despre cosmarul pe care il traim aici de circa 2 luni de zile.
Daca totul mergea perfect, poate "prea perfect", iata ca Dumnezeu, cred eu, ca ne mai da o palma, a nu stiu cata oara. Insa oricate palme ne-ar Da, cel care are de suferit este tot Matei al nostru. Oare nu exista vreo posibilitate sa suferim doar noi, parintii. Oare nu exista vreo posibilitate sa facem sa dispara pentru totdeauna acest cosmar. Oare nu putem face ca viata noastra sa nu mai valoreze nimic, astfel incat acest copil sa se faca bine si sa-l vad acasa, la Galati, sanatos, inconjurat de cei dragi,de familie si de prieteni? Cand vad cat de neputinciosi suntem in fata suferintei unui copil de 3 anisori, sincer va spun, simti ca innebunesti, simti un gol si o durere in suflet, care, cu zi ce trece, te sfasie tot mai mult. N-am crezut vreodata ca un copil te poate schimba intr-atat de mult. N-am crezut vreodata ca pot iubi atat de mult, ca pot suferi atat de mult, ca pot plange atat de mult, ca pot urla atat de mult. Si cu toatea astea, asta este ceea ce ni se intampla.
Cand totul parea ca merge excelent cu tranplantul, cand doctorii se pregateau sa ne trimita acasa, dupa ce ne-au scos cateterul, desi le-am spus ca noi mai avem de gand sa stam aici pana trec riscurile, dupa ce au inchis dosarul medical la doar 3 luni de la transplant, iata ca cosmarul a inceput pe 8 ianuarie.
In acea seara, Matei a facut putina febra. Imediat ne-am speriat si am sunat la spital. Odata inchis dosarul medical, teoretic, nu mai apartineam de ei. Ne-au zis sa-l tinem sub observatie. Febra era in jur de 37-38, dar a scazut singura de la sine. Destul de neobisnuit ne-am zis noi. A doua zi, pe 9 ianuarie, in cursul zilei a mai facut febra (38.5) si ne-am dus la spital. L-a consultat superficial o doamna doctor si ne-a trimis acasa. In acea noapte, pe la ora 1, Matei avea 39.5. Imediat am plecat la spital. Ajunsi acolo, doctorii ne-au trimis sa mergem la urgente si abia dupa aceea sa venim la ei. Am simtit ca turbez. Dar ne-au explicat ca asa este procedura la ei, pt ca noi acum veneam din postura de asigurati in sistemul sanitar italian. Am fost la urgente, i-au recoltat sange si pana la 6 dimineata am asteptat rezultatele. Apoi am urcat pe sectie pt internare. In acea dimineata, l-a consultat unul dintre cei mai buni doctori de aici si inca de atunci, se vedea umflat destul de tare un ganglion la gat. Era suspiciune de virus. Exact unul dintre riscurile majore la acest tip de transplant.
De luni, 10 ianuarie, ne-au transferat in boxa. Matei facea febra foarte mare, depasind chiar uneori 40. In mod constant, i se dadea gheata si medicamente pentru scaderea febrei, care uneori, nu prea aveau efect. I s-au administrat antibiotice, pana erau gata rezultatele.
Vineri, ne-au pus diagnosticul: virusul Epstein Barr, cel mai periculos virus pt cei transplantati. Ne-au explicat ca singurul tratament pt acest virus este Rituximab, un medicament bazat pe anticorpi, foarte toxic si imunosupresiv, care distruge limfocitele B afectate de virus. La data diagnosticului, adica proba de luni cand am intrat in boxa, au iesit 4800 "copii" de virus in sange. Ceea ce era suficient, dupa spusele doctorilor. Imediat, in aceeasi zi, vineri, am semnat actele de consens si ne-am dat acordul pt inceperea terapiei cu rituximab. Insa inainte de inceperea terapiei care presupune o cura intre 4 si 6 doze, cate una in fiecare saptamana, i-au mai luat sange o data sa vada evolutia virusului de luni pana vineri, inainte de inceperea tratamentului. Rezultatul a fost infricosator. Numarul "copiilor" crescuse la 70.000.
A inceput terapia care dureaza 6 ore. Nemaivand cateter, mititelul era intepat in fiecare zi. Dupa prima doza, de vineri pana lunea urmatoare, virusul scazuse la 60.000 de "copii".
Inainte de inceperea terapiei si chiar de punerea diagnosticului, Matei a facut un tomograf complet, la tot organismul, iar rezultatul a iesit negativ, adica nu erau alti ganglioni afectati, in afara de cel de la gat. Dupa prima doza, si acel ganglion s-a dezumflat. Rezultatul,de la tomograf era foarte bun, insa intrucat se imflamase ganglionul acela, doctorii au hotarat ca Matei sa fie operat pentru a i se scoate un ganglion ca sa-i faca biopsie. Cand am auzit de biopsie, deja mintea a luat-o razna, caci doctorii ne-au explicat ca, acest virus, daca nu este tratat, afectand ganglionii limfatici, poate duce la limfom. Cumplit. Cand auzi asa ceva iti doresti sa nu te fi nascut. Cand propriul tau copil este suspect de limfom, te intrebi unde este Dumnezeu. Dar Dumnezeu exista, caci rezultatul biopsiei a iesit negativ. Cu ocazia operatiei, i-au scos un ganglion, i-au scos si maduva pentru biopsie medulara, i-au facut si punctie lombara si i-au luat si fragment din os pentru biopsie osoasa.
Asteptaea rezultatelor a fost cumplita. Am chemat-o pe mama mea sa ne fie alaturi, iar prezenta ei aici a contat enorm pentru psihicul nostru, dar si al lui Matei.
Inainte de operatie, l-au dus chiar si la un ecograf pentru a-i analiza acel ganglion inflamat, dar si cei de acolo au spus ca este inflamat ca un efect al infectiei cu acest virus si ca nu este de natura tumorala. Ceea ce este bine.
Vreme de 3 saptamani Matei a continuat sa aiba febra tot timpul, incat am devenit paranoici cu aceasta febra.
Cat timp am stat in spital, Matei a facut 3 doze de rituximab, dar doctorii au decis sa faca 6 doze intrucat numarul "copiilor" era foarte mare la inceput. Pe parcurs, acestea au inceput sa scada, iar el nu mai facea febra. Dupa a cincea doza mai erau 6700 de "copii" si mai avea de facut o doza. Ni s-a explicat ca din cauza acestei terapii imunosupresive, imunitatea lui matei scade si creste astfel riscul de a se imbolnavi. Deci vindeci pe de o parte, iar pe de alta...Dar aste e. Dupa a sasea doza, ne-au programat la un alt tomograf complet sa vada evolutia lui Matei, dar si pentru o alta interventie de scos maduva si fragment de os pentru a repeta biopsiile. Insa, dupa cea de-a sasea doza, virusul in loc sa scada, a crescut din nou, ajungand la 9000 "copii". Ne-au spus sa nu ne alarmam, caci chiar daca scadeau sub 6000, ori ca erau 2000 ori peste 6000 este acelasi lucru, caci, dupa aceasta terapie virusul trebuie sa dispara definitiv. Daca se poate sa ajunga chiar la 0. Asadar, s-a decis sa continue terapia cu rituximab cu inca 2 doze.
Riscurile sunt enorme. Daca nu aveam asigurare aici, la cat costa acest medicament (circa 2700 Euro/doza saptamanala), nu stiu ce-am fi facut.
Matei a facut lunea asta a 7-a doza. Numai Dumnezeu stie ce va urma.
La tomograful facut dupa cea de-a sasea doza, rezultatul a iesit negativ. Ceea ce este foarte bine, iar rezuktatul aceste este chiar mai bun decat cel de la primul tomograf. Cu toatea acestea, virusul inca nu scade de tot. Speram si ne rugam sa dispara, iar Mateias al nostru sa fie iarasi bine.
Am tot amanat momentul sa scriu pe blog din dorinta de a scapa odata de acest virus si de a ne mai linisti putin, insa..........nu mai pot. Pur si simplu........nu mai putem. Chiar astazi, simtind nevoia sa vorbesc cu cineva, am fost la o biserica romaneasca sa stau de vorba cu un preot, caci ma tot gandesc la toate pacatele mele si sunt destule si ca, poate asta, Matei se va face bine. Nu trebuie sa sufere el pentru pacatele mele, Doamne! Din pacate, preotul era foarte aglomerat asa ca am plecat de acolo fara sa apuc sa stau de vorba, insa am aprins cateva lumanari si m-am rugat si penru ceilalti copii care se afla aici pt acest transplant. Si de aceea m-am decis sa scriu in seara asta, poate asa simt ca ma mai descarc si eu.
Gandul de a ne intoarce acasa in luna mai s-a cam spulberat. Dar nu asta conteaza. Important este sa se faca bine Matei. Insa va trebui sa ne mutam la Divino Amore unde am mai stat noi la inceput, caci contractul de inchiriere expira in luna mai, si nici alti bani nu mai avem.
In aceste 2 luni, toate gandurile care ne-au trecut prin cap, mi-as dori sa le uit pentru totdeauna, sa le sterg din memorie caci simt ca innebunesc. Oare cat mai trebuie sa se chinuie acest copil? Nu trece o zi fara sa-i multumesc lui Dumnezeu ca ne-a umplut viata cu asa o minune cum este Matei. In ciuda acestor ani de chin, in ciuda acestor ultime 15 luni de clavar, Matei este cel mai pretios dar.
Stateam si ma gandeam ca cele 50 de zile petrecute in boxa cu ocazia transplantului au fost "ca o plimbare in parc", comparativ cu cele 3 saptamani petecute de curand acolo, acolo unde din pacate nici Matei nu mai are rabdare sa colaboreze cu doctorii sau chiar cu noi. Nimic din ce spunem si-l rugam sa faca, nu mai vrea sa ne asculte. Si il inteleg. E doar un copil care vrea sa se intoarca la Galati sanatos.