10 SEPTEMBRIE - ZIUA 0

Pe 30 august am intrat in boxa. In cele ce urmeaza voi posta cateva insemnari personale, facute in aceste zile ce s-au scurs de la intrarea lui Matei in boxa, insemnari pe care le fac ori de cate ori am putin ragaz si care reprezinta o parte a ceea ce i s-a intamplat lui Matei aici, in boxa, pana in prezent. Aceste insemnari sunt gandurile noastre, ale parintilor, fara alte "prelucrari", caci sincer nu mai am rabdarea sa le pun in pagina cum am facut-o pana acum.
PE 31.08.2009, Ora:
5.00 – incepe terapia
6.00 – recoltare sange
incepe Busulfan
8.00 – pipi analize
8.00, 13.00, 18.00, 21.00 – solutie de clatit gura urmata de o solutie care se inghite....in fiecare zi.
Busulfanul se administreaza in doze de cate 4 ori/zi, in functie de rezultatul analizelor.
Incepe la 6.00 si o terapia care dureaza 24 h.
Busulfanul dureaza 2 h.
I-au luat circa 8 eprubete cu sange.
I se ia sange la diferite intervale de timp.
I s-a dat un antibiotic si alte medicamente.
A luat alte 2 tipuri de siropuri, plus cel pt anticonvulsii.
A dat proba de pipi. S-a facut inventarul la mijlocul zilei pt pipi.
Nu prea a mancat la pranz.
E ora 14.20 si doarme.
Dupa amiaza i se dau niste siropuri pt baut. La ora 18.00 face alta doza de busulfan pana la 20.00. Apoi acelasi medicament la ora 24.00 pana la 02.00. Noaptea au fost schimbate cele 2 solutii care merg 24 h. La 5 dim i s-au pus altele, iar la 6.00, incepe o noua zi cu busulfan.

01.09.2009
6.00 – busulfan – 8.00
6.00 – recoltare sange din branula.
s-a facut si un medicament pt stimulare pipi.
8.00 – clatit gura cu solutie plus sirop (galbui) apoi dimineata alte 2 siropuri
Dimineata i s-a dat si un antibiotic.
La 8-9 recoltari din branula (pt ca nu s-a putut face la 6).
Dimineata a dat proba de pipi (nu in olita, direct in recipient).
La 12.00 – busulfan – 14.00
La 16.00 – medicament pt pipi, plus 2 siropuri de luat cand se trezeste.
Se face baie dupa ce se trezeste.
La 18.00 – busulfan – 20.00, plus clatit gura cu solutie si luat sirop galbui.
La 20.00 s-a scos busulfanul, la 22 i s-au adus cele 2 siropuri de luat la ora 23, plus ¼ pastila, plus siropul la care isi clateste gura inainte.
La 23.00 – antibiotic – 1h, la 24.00 – busulfan, pana la 02.00.
La 05.00 – recoltare sange, la 06.00 recoltare sange branula, doza busulfan, schimbat perfuzii 24 h.

02.09.2009
la fel ca pe 1 septembrie , la orele 18 i s-a scos branula pentru ca i se umflase mana.
Ora 19.30 febra 38.6, administrare analgezic
Ore 9 scazut febra 37,5
Consultare ora 19 doctor din cauza febrei

03.09.2009
Ora 8 aceleasi medicamente ca si in celelalte zile
Dimineata temperatura 37,5
Ora 9,30 temperatura 36.7
0ra 13.30 temperatura 37,5
s-a continuat toata teraia ca si in ultimele zile.
Ora 15 transfuzie ,iar dupa 20 minute a fost oprita din cauza temperaturii de 38.2
Adinistrare analgezic si antibiotic
Ora 18 transfuzie si busulfan
Ora 22 temperatura 36.5

04.09.2009
Dimineata febra, 37,4
La 10 a inceput o alta terapie cu THIOTEPA care se va administra de 2 ori, in reprize a cate 3 ore fiecare. Dim de la 10 la 13, seara de la 21-24h.
Dupa fiecare administrare, copilul trebuie spalat la incheieturi, pt ca altfel se poate irita in acele zone.
i-au dat si pt scaderea febrei, la ora 14.30, dupa care i-a scazut la 37,7 (14.45).
la 14.30 i s-a administrat ATG, care va dura 10-15 ore, pt care i s-au facut niste teste de sensibilitate inainte, si au iesit bine.
La 14.45 a adormit.
Peste 20 min i se ia din nou temperatura.
S-a trezit, are iar temperatura. Dintr-o data pielea de la maine a inceput sa se invineteasca, iar temperatura a crescut in 2 minute de la 37,2 la 38.5. Incepe se tremure foarte tare, il intreb ce simte, daca il doare ceva, zice ca nu, nu ii este frig, insa tremura foarte tare. Imediat temperatura i-a crescut la 40. Atunci doctorul a decis sa puna pungi cu ghiata peste el. Mititelul a rezistat eroic. Dupa mai bine de 30 minute, temperatura incepe sa scada la 39,6. I-au dat niste analgezice si un antibiotic. Au venit si i-au facut niste radiografii sau raze sa vada daca infectia este de la plamani. Dupa circa o ora, rezultatul era bun, nu era nimic la plamani. Insa va dura cateva zile pana ies celelalte rezultate ca se se depisteze sursa infectiei.
Din cauza a ceea ce a patit, i s-a oprit administrarea cu ATG si a reluat-o abia pe la ora 21, impreuna cu celalalt, THIOTEPA care se va termina la ora 24, dupa care trebuie sters pe la incheieturi.
Este ora 22, febra a scazut de tot, iar matei a adormit dupa ce si-a luat siropul. Poate va reusi sa se odihneasca in noaptea asta si sa nu mai aiba febra.
Maine i se pune cateterul pt pipi.

05.09.2009
la 6 i-au schimbat dozele care merg 24 h.
In noaptea care a trecut nu a mai avut febra. Cica ar fi fost o bacterie in sange care a provocat starea febrila, iar cand i s-a pus ATG, a facut o reactie la acest medicament.
Dimineata i-au dat 3 tipuri de antibiotice, plus un medicament pt protectia stomacului, plus siropurile zilnice si pastila (1/2 sai ¼ cred).
A dat proba de pipi.
Ni s-a spus ca nu-i vor mai pune nici un cateter in penis deoarece s-a decis ca este prea mic iar durerile ar fi prea mari, si astfel la terapia care o va incepe astazi i se va administra o alta pt protectia vezicii urinare, caci terapia de azi e foarte toxica.
E 10.20, lucrurile merg bine. E prima data cand Matei este efectiv apatic si slabit, dovada ca acum s-a culcat.
A luat siropurile, iar ma ora 14 s-a culcat. Nu are febra.
La ora 17 a inceput terapia cu Endoxan, un kimio foarte toxic pt vezica urinara. De aceea ii vor administra un antibiotic, la fiecare 6 ore, pt protectia vezicii urinare.
Terapia cu Endoxan a durat 2 ore, iar dupa aceea este important sa fie spalat bine copilul pt a inlatura eventualele eliminari ale acestui medicament prin transpiratie.
A luat siropul de ora 23 mai devreme (dupa ce l-am intrebat pe sodani).
A facut baita. A mancat binisor.
Este ora 21 si Matei s-a culcat. Pe timpul noptii face doar alea se 24 h, plus pe la ora 4 antibioticul pt protectia vezicii urinare.
Azi nu a mai avut febra deloc.
La 23 i-am dat siropul pe care uitasera sa mi-l aduca pt ora 22. Mai ramasese o pastila mica, dar dr a zis ca nu e nici o problema daca n-o ia in seara asta.

06.09.2009 si 07.08.2009 - terapia continua

08.09.2009
Dimineata si-a luat siropurile, antibiotice ca de obicei, diuretice, ATG,
A facut si transfuzie cu 2 pungi mici de trombocite
Aceleasi saruri care curg 24 h.
Este prima zi cand Matei mananca efectiv un castron intreg de supa cu paste. Slava Domnului ca a mancat ceva.
Tot dimineata a facut si EKG, pe care il va face de acum in fiecare zi.
Astazi este ultima cand face chimioterapia asta puternica, dupa-amiaza urmand sa faca terapia cu ciclofosfamide, iar maine ar fi o „zi de pauza”, cand va face doar imunoglobuline, fara chimio, iar joi, pe 10, transplantul.
Este ora 13 si a cerut sa se culce.
Nu a facut caca de 4 zile dar speram ca dupa supa asta sa faca, altfel ii vor pune supozitor. Sper sa faca, ca nu-i place cand vorbesti de supozitor, darmite sa-l si folosesti.
Uitasem sa-i dau siropul de la ora 13, dar s-a trezit si la luat la 14, mai putin solutia de clatit gura, dar mi s-a zis ca nu e o problema.
N-a dormit decat o ora. La 15.00 a trecuit sa ia 2 pastile. Apoi i-au pus ciclofosfamide, la 16.00 ultima doza. Apoi in administreaza doua tipuri de antibiotice simultan.
Dupa amiaza a facut cortizon, ciclosporina, si alte antibiotice.
A luat siropurile pe la 21.00, a facut baita si acum doarme.
Urmeaza noaptea.

09.09.2009 este o zi de "pauza", teoretic, adica nu se mai face chimioterapie, dar se fac alte tratamente specifice pt pregatirea transplantului. In perioada urmatoare nu voi mai posta alte informatii din motive lesne de inteles. Poate dupa un timp ...

10.09.2009 - DOAMNE AJUTA!