A trecut ceva timp de cand nu am mai scris despre ceea ce s-a mai intamplat cu noi, mai ales cu Matei. Realitatea este ca, in tot acest timp, sincer, nu mi-a stat gandul la scris din mai multe motive. Nu stiu care ar fi cel mai important, poate ca se apropie cu pasi repezi ziua transplantului, poate ca in tot acest timp nu am facut decat ceea ce facem de obicei: mers la spital, analize peste analize, transfuzii, terapie imunosupresiva, injectii, timp in care astepti sa ti se spuna niste rezultate si multe altele. Poate pentru unii aceste lucruri par intr-un anumit fel, insa pentru noi care suntem de aproape 9 luni aici in Italia, deja e "rutina". Si cu cat trece mai mult timpul, cu atat grijile si emotiile cresc. E firesc ca dupa atata timp, exact acum cand se apropie data transplantului, sa cresca si grijile noastre. Dar, din pacate, aceste griji, cel putin pentru mine, uneori se transforma in nervi, de cele mai multe ori nervii sunt varsati nejustificat asupra lui Matei. Lucrurile pe care i le explicam mereu, lucrurile pe care el nu are voie sa le faca, acum, in perioada asta, devin din ce in ce mai apasatoare, iar daca in trecut reuseam sa i le explic lui Matei, fara sa ma enervez, acum, dupa atata timp de asteptare si griji, nu mai am aceeasi rabdare. Iar din cate vad nici Matei nu mai are aceeasi rabdare cu lucrurile care in trecut pareau banale. Este firesc sa se intample asa, dar doar in privinta lui Matei, caci este doar un copil care este obligat sa suporte atatea greutati, care trebuie sa faca fata la atatea tratamente pe care altii dintre noi nu le facem nici intr-o viata intreaga. Insa cand vine vorba despre rabdarea noastra, aici lucrurile au inceput sa se schimbe. Incepe sa se simta precipitarea in tot ceea ce facem. Chiar si atunci ca incercam sa-i explicam lucruri simple legate de tratament pe care el le stie deja, se intampla sa ne pierdem rabdarea. Noroc cu Matei care tot el este cel care ne spune: "mami, tati....piano....piano".
In tot acest rastimp de cand nu am mai scris, Matei a reinceput terapia pregatitoare pentru transplant pe data de 20 iulie, la exact doua luni de cand fusese intrerupta.
Doctorii ne-au spus ca aceasta terapie se completeaza cu cea pe care o incepuse in primavara si va continua pana pe 29 august. Pe parcursul acestei terapii, Matei face transfuzii in fiecare saptamana, uneori chiar si de 2 ori pe saptamana, chiar si atunci cand nivelul hemoglobinei este in jur de 11. Totodata, in fiecare sapatamana face si injectii cu factor de crestere a valorilor din sange atunci cand acestea scad prea brusc ca urmare a terapiei.
Uneori, in ultimul timp, Matei a acuzat stari de oboseala, apatie, insa cei de la spital ne-au spus ca, de obicei, aceasta terapie pregatitoare nu are asemenea simptome.
In aceasta perioada in care nu am mai scris, mi s-a spus ca ar fi bine sa mai pun cateva ganduri pe "hartie", caci in felul acesta ajutam si pe altii care se confrunta cu aceeasi problema ca si noi, dar si pentru a mai trimite vesti in tara si nu numai, la cei care ne cunosc. Sincer va spun ca nu mai imi sta gandul sa scriu nimic. Nu stiu daca e din cauza timpului scurs de la ultima postare sau poate ca se apropie data transplantului si se simt mai tare grijile noastre. Stiu totusi ca aceste postari ne ajuta sa trecem mai usor, daca se poate spune asa, peste tot ceea ce ni se intampla aici. Sper ca voi avea puterea de a mai scrie si dupa ce intru in boxa cu Matei si pe toata perioada pe care o vom petrece in spital inainte si dupa transplant.
Ceea ce ne asteapta numai Dumnezeu stie. Noi incercam sa ne sprijinim reciproc si, cunoscand in teorie ceea ce urmeaza sa se intample in boxa, speram sa trecem cu bine si peste aceasta perioada.
Iata cam ce urmeaza sa se intample. Saptamana viitoare, de luni pana sambata, Matei trebuie sa mearga in fiecare zi la spital unde, pe langa ceea ce facea pana acum, va incepe si o alta forma de chimioterapie prin administrarea unui medicament intravenos, timp de o ora in fiecare zi. In functie de cum raspunde la aceasta terapie, doctorii decid modificarea sau nu a dozelor. Apoi, sambata sau duminica Matei trebuie tuns (ras) de tot pentru a pregati intrarea in boxa. Deja aproape tot ce urmeaza sa luam cu noi in spital a fost deja dezinfectat si ambalat in pungi speciale. Apoi, duminica, pe 30 august, Matei si cu mine vom intra in boxa. Am ales varianta de a sta eu cu el in toata perioada aceasta de 10 zile de dinainte de transplant si cateva zile dupa transplant, fara sa fac schimbul cu Mioara, intrucat se spune ca este bine sa nu ne schimbam inainte de transplant, dar si pentru ca Mioarei i se va recolta maduva osoasa cu o zi inainte de transplant si va trebui sa stea 24 de ore in spital. Asadar, in aceste prime 10 zile dupa ce intram in boxa, in primele 4, i se va face o chimioterapie foarte puternica pentru a distruge maduva osoasa. In primele 4 zile i se va pune o branula la manuta pentru ca trebuie sa i se recoteze sange periferic la fiecare 3 ore. Dupa primele 4 zile, in urmatoarele 4 i se va monta un cateter special direct in penis pentru ca Matei va face o chimioterapie foarte toxica pentru rinichi, iar acest cateter il va ajuta sa elimine foarte repede toate toxinele si, totodata, i se vor face si spalaturile aferente. Cand se va monta acest cateter se va face doar o anestezie locala, insa durerea va exista cu siguranta. Din fericire acest cateter sa va scoate dupa 4 zile. Apoi, in a 10-a zi de la intrarea in boxa se va face transplantul atat cu celulele stem recoltate, cat si cu maduva osoasa propriu-zisa care va fi recoltata cu o zi inainte sau chiar in ziua transplantului. Dupa transplant, organismul lui Matei are un timp de raspuns la noua maduva de circa 20 de zile, timp in care noua maduva trebuie sa inceapa sa lucreze. Sa speram ca totul va fi bine si ca Doamne-Doamne il va ajuta pe Matei sa se faca bine, iar noua maduva va lua locul celei vechi. Este ceea ce trebuie sa se intample. Un risc foarte mare la acest tip de transplant il reprezinta posibilele infectii ulterioare, caci la acesti copii, spre deosebire de cei care au un donator 100 % compatibil, chimioterapia pe care o fac este mult mai agresiva si astfel imunitatea lor este mult mai scazuta.
Ne rugam in fiecare clipa ca totul sa decurga si sa evolueze foarte bine.
Greul abia acum cu adevarat incepe. Doctorii spun ca, teoretic, in boxa, daca totul merge bine, se sta ca, o luna de zile dupa transplant, asadar cu totul cam 40-50 de zile. Insa, urmatoarele luni de zile sunt cele mai importante, iar potrivit doctorilor, abia dupa 8-9 luni de la transplant s-ar putea spune ca riscul unor posibile infectii a trecut, daca totul decurge bine. Deci oricum trebuie sa mai ramanem cel putin 8-9 luni, dar ce mai conteaza daca Matei se va face bine. Asta e cel mai important.
O intamplare placuta a avut loc in seara asta cand o fetita din Liban care a facut transplantul in aprile si care se simte foarte bine, urmeaza sa plece acasa. De aceea, ne-am dus cu totii la Divino Amore pentru a ne lua ramas bun de la acea familie, intrucat, fiind cu totii impreuna cu aceeasi problema, am fost mereu implicati, intr-un fel sau altul, in tot ceea ce se intampla cu fiecare copil. Practic, dupa atata timp, este normal sa se creeze anumite lagaturi sufletesti intre acesti copii, dar si intre noi ca adulti. Si de aceea ne-am dus sa ne luam ramas bun de la ei, sa le uram tot binele din lume, mai ales ca fetita a stat aproape 3 luni in boxa pt ca a avut niste complicatii foarte grave, dar, din fericire, Cineva Acolo Sus o Iubeste si a facut posibila vindecarea ei. Iar acum acesti parinti pleaca in sfarsit acasa. Cand am ajuns acolo nu va pot descrie in cuvinte ceea ce am simtit cand am vazut ca venisera pentru acelasi motiv si asistentele de la spital, chiar si cele care lucrasera astazi si iesisera din tura in seara asta. Aceste momente cand vezi cat de mult se ataseaza chiar si personalul medical de acesti copii, te fac sa privesti cu incredere in viitor si sa-ti doresti ca si tu, noi, la randul nostru, sa ajungem sa traim astfel de clipe: clipa cand tot acest calvar se va sfarsi, iar Matei se va face bine si ne vom intoarce cu totii acasa sanatosi. Asa cum se roaga Matei in fiecare seara la Doamne-Doamne.
Cu Dumnezeu inainte.
Abonaţi-vă la:
Postare comentarii (Atom)
5 comentarii:
Mult noroc in continuare. Totusi privind in ansamblu, mult a fost si putin a ramas.
Atat experienta voastra cat si suferinta lui matei au trecut de perioada critica.Ceea ce se va intampla este incununare atator luni, zile si secunde de asteptare si de indoiala.
Cat de bine va decurge totul..depinde numai de stiinta si de cat de departe am ajuns noi oamenii,medicina...lafel de departe ca si voi...
Totul o sa fie bine, veti vedea.
COMOARA NOASTRA A FOST ESTE SI VA FII UN LUPTATOR! INAINTE MATY! CURAJ MAMI SI TATI! VLADUT, INA SI MIHAI SUNT ALATURI DE VOI . BUNA SI BUNELU SE ROAGA PTR. VOI SI TOTUL O SA FIE BINE. CAPUL SUS PARINTI CA INAFARA DE NOI PAMANTENII , CINEVA ACOLO SUS, UN INGERAS, ARE GRIJA DE MATI. VA IUBIM SI VA IMBRATISAM CU TOATA DRAGOSTEA.
Dragii parinti si Matei,curaj ,nici nu stiti cata lume va iubeste si se roaga pentru voi;este greu ,stiu si nu e de dorit nimanui sa treaca prin ceea ce treceti voi si Matei,am plans cand am citit prin ce treceti,dar asta e asa a vrut Dumnezeu si trebuie sa mergem inainte.Acesti copii atat de greu incercati ,au fost inzestrati cu niste calitati deosebite,ce fac sa atraga ca un magnet simpatia tuturor celor care ii cunosc,asa se explica reactia cadrelor medicale de acolo si nu numai.Cat despre voi incercati sa va sustineti reciproc,si cred ca asezarea gandurilor de orice fel pe hartie ajuta.Bunul Dumnezeu sa va ocroteasca si sa va ajute sa treceti cu bine de aceasta incercare.O sa continui sa ma rog pentru voi in fiecare seara asa cum o fac pentru baietelul meu.
Stati linistiti ca totul va fi bine.Drumul a fost lung,dar, in curind totul va fi bine.De uitat nu ve-ti uita niciodata aceste momente,insa ,dupa ce se va termina totul o sa realizati cu adevarat prin ceea ce a-ti trecut.Stiu ca este greu,dar ,suntem bucurosi ca Dumnezeu va intarit si va intareste in continuare,si peste ceva timp o sa va intoarceti acasa,linistiti,bucurosi si mai presus decit orice,Matei va duce o viata ABSOLUT NORMALA din toate punctele de vedere si abia atunci o sa realizati ca bunul Dumnezeu face mereu minuni,iar una dintre ele ,este chiar ingerasul vostru ,Matei,pe care il iubiti mai presus decit orice.Va pupam pe toti,in special pe micut si ,sa aveti multa,multa credinta in Dumnezeu.Cu mult drag,Iustin,nico si ionut.
Sebi, Mioara, nimeni nu si-ar dori sa treca vreodata prin ce treceti voi acum. Viata copilului vostru este intr-un moment de mare cumpana si va este teama sa nu il pierdeti.Asa ca e de inteles de ce sunteti atit de tensionati. Dar sper ca Dumnezeu sa va ajute sa treceti cu bine prin aceasta incercare. Ne rugam cu toti pentru sanatatea lui Matei, si dorim ca atunci cind va fi complet sanatos sa uite acest cosmar. Ramineti uniti, pastrati-va credinta, si sunt sigura ca Dumnezeu va fi linga voi, cind veti avea cea mai mare nevoie de El. TREBUIE sa rezistati si sa luptati pentru viata lui Matei pina la capat. Suntem cu sufletul alaturi de voi
Trimiteţi un comentariu