miercuri, 13 mai 2009

O veste nu prea buna, dar....tot raul spre bine

De la ultima noastra relatare, lucrurile au evoluat in aceasi directie, in sensul ca de trei ori pe sptamana mergem la spital, unde Matei da probe de sange, i se curata cateterul, face doua transfuzii pe saptamana, face injectii de stimulare, isi ia pastilele de distrugere a imunitatii. Apoi, cu cateva zile in urma Mioara a facut alte sedinte de stimulare avand aceleasi simptome ca si prima data, dupa care a i s-au recoltat in doua zile celulele stem periferice. Doctorii au spus recoltarea a decurs foarte bine si ca de acum mai urmeaza doar extractia propriu-zisa a maduvei osoase, cu o zi ininte de transplant.
De cateva zile, catererul lui Matei merge foarte bine, in sensul ca nu s-a mai blocat. Am mai avut ceva probleme cu pompa de desferal, dar le-am scos la capat. Chiar astazi ne-au schimbat pompita in speranta ca nu vor mai fi probleme.
Curios este ca de cand Matei a inceut terapia, este adevarat ca face cate 2 transfuzii saptamanal, insa valoarea hemoblobinei a ajuns astazi la 14, ceea ce n-a avut niciodata.
Astazi s-a intamplat ceva care ne-a bulversat putin, insa incercam sa rezistam, caci stiam de la inceput ca aceasta procedura este una de durata, in ciuda celor spuse initial de cei de aici. Asadar, astazi dupa amiaza am primit un telfon de la doctorul care este responsabil cu acest tip de transplant si care ne-a spus sa venim la spital caci profesorul Lucarelli a luat o decizie vizavi de terapia lui Matei. Evident ca ne-au trecut tot felul de ganduri prin cap, deloc pozitive, caci este prima data cand primim un astfel de telefon. M-am dus doar eu la spital pentru a mi se explica decizia luata de doctori. Si anume, mi s-a spus ca urmare a terapiei cu imunosupresive pe care a inceput-o Matei, desi valorile din sange sunt bune, adica scad bine (mai ales globulele albe), cu toate acestea, doctorii au observat ca "factorul imunologic" din aceste celule sau mai simplu spus, imunitatea lui Matei, este foarte rezistenta si ca nu cedeaza asa cum se asteptau ei. De aceea au hotarat sa-i reduca doza de pastile, dar sa prelungeasca durata terapiei pregatitoare cu alte 2 luni. Evident ca am intrebat tot felul de lucruri, dr mi s-a explicat ca o astfel de imunitate cum are Matei, faptul ca ea nu se distruge in rimtul la care se asteptau doctorii, acest lucru poate constitui un risc major pentru rejectarea transplantului. Mi s-a spus ca au avut un astfel de caz la care s-a intamplat asa ceva, si ca ei prefera sa nu riste nimic, mai ales ca au avut experienta unor astfel de situatii.
Vestea a fost ca un soc pentru noi, caci asta inseamna ca data de 18 iunie pentru transplant s-a decalat cu cel putin 2 luni, si cum in luna august, aici in Italia, nu se lucreaza, ni s-a spus ca Matei va continua aceasta terapie de distrugere a imunitatii pana la sfarsitul lunii august. Intrucat doctorii prefera sa mareasca perioada de timp in care i se administreaza imunosupresive ca sa fie siguri ca imunitatea lui Matei va ajunge aproape de 0 inainte sa intre in "boxa", decat sa riste ceva. In aceasta perioada si transfuziile le va face putin mai rar.
Abia acum ne explicam si noi rezistenta lui Matei, fata de alti copii cu aceesi boala, la microbi, la diverse boli. Insa, aceasta rezistenta trebuie distrusa pentru reusita transplantului. Si am primit asigurari ca prin prelungirea perioadei de terapie exact asta se urmareste.
Nu avem incotro decat sa rezistam mai departe. Nu este usor, dar trebuie sa ne pastram cumpatul. Ca o ironie, in felul asta putem sa-i sarbtorim ziua de nastere lui Matei, impreuna, toti trei, fara sa fie nevoie sa stea intr-un pat de spital in acea perioada.
O alta problema legata de aceasta decalare o reprezinta faptul ca, desi ne-am facut niste planuri legate de sederea noastra in Italia, acestea se cam schimba, insa principala noastra grija o reprezinta faptul ca, in viitor, contractul de inchiriere expira, iar din punct de vedere financiar nu ne mai putem permite o alta locuinta. Nu stiu ce vom face, caci noi am luat in calcul, nu cele 6 luni pe care ni le-a recomandat clinica, ci chiar un an de zile, insa se pare ca aceasta perioada va fi mult mai lunga. Iar asta nu este o problema cand te gandesti la propriul copil, insa va fi o problema din punct de vedere finaniar. Speram doar ca grijile noastre sa nu fie resimtite de Matei, caci numai de asta nu are el nevoie acum.
Din acest motiv, am luat legatura in tara cu Fundatia pe care am infiintat-o pentru strangerea de fonduri pentru Matei, si vom incerca sa deschidem un fel de Teledon, adica un numar de telefon cu tarif special (cred ca 3 euro/apel), numar pe care il vom afisa aici pe blog cu speranta ca prietenii nostri din tara ne vor ajuta asa cum poate si cum doreste fiecare. Este foarte greu sa stii ca trebuie iar sa apelezi la asa ceva, cand stii ca o multime de oameni, pe unii necunoscandu-i niciodata, ne-au ajutat in trecut, cu atat mai mult cu cat suntem departe de tara, departe de oamenii ne iubesc, departe de prieteni, printre straini si, dintr-o data, sa iti dai seama ca mai trebuie sa stai mult timp pe aici, iar banii sunt aproape de ..........
Dar cu ajutorul lui Dumnezeu si al celor care cred in noi, si mai ales in Matei, speram sa reusim s-o scoatem la capat si cu problema asta.

2 comentarii:

Adriana spunea...

O sa incercam cu totii sa va ajutam facand cunoscut cazul lui Matei tuturor celor cu mila si credinta in Dumnezeu.

Adriana

mariana spunea...

Dragii mei, o sa treceti si peste asta, nu va lasati. O sa facem toti de aici promovarea cazului lui Matei si sunt sigura ca oamenii vor raspunde pozitiv. Nu am facut niciodata pina la Stefanut o stringere de fonduri de la oameni, dar de cind am inceput, continui sa ma minunez ca sunt asa multi oameni necunoscuti care sunt sensibili si reactioneaza, vor sa ajute. Personal voi scrie despre MATEI la citeva ziare care cred ca vor publica si veti stringe banii. Am sa fac si o pagina speciala pe blogurile lui Stefanut. Doar sa ne dati numerele de teledon si contul. Ramineti optimisti. Dumnezeu nu va lasa.