luni, 27 aprilie 2009

A mai trecut o saptamana

Pentu inceput, dorim sa multumim din suflet tuturor celor care sunt alaturi de noi, de Matei si care, prin gandurile pe care ni le trimit, ne incurajeaza si ne dau sperante ca totul se va rezolva cu bine.
Ne bucuram nespus de mult ca, prin ceea ce scriem, putem ajuta alte familii ai caror copii sufera de aceeasi boala ca Matei, sa inteleaga prin ce trecem si ca tot ceea ce facem aici ajuta si pe altii sa inteleaga ca in realitate exista o sansa pentru acesti copii, o sansa pentru care trebuie sa faci absolut orice ca sa-i poti oferi copilului tau copilaria pe care orice copil ar trebui s-o aiba.
Saptamana care tocmai s-a incheiat a fost una cu urcusuri si coborasuri, cu emotii, cu griji, dar si cu cateva momente specifice copilariei unui copil, copil care, desi este obligat sa indure atatea, totusi mai are puterea sa te faca pe tine, parinte, sa mai zambesti putin, sa mai simti si altceva decat emotie, tristete, ganduri care nu-ti dau pace.
Luni, la inceputul saptamanii, am fost la spital unde i s-au recoltat alte eprubete cu sange pentru analize si pentru a se vedea cand va face urmatoarea transfuzie. Tot luni am inceput terapia. Aceasta terapie consta in administrarea catorva medicamente, medicamente pe care, surprinzator (daca ne mai poate surprinde in mod placut ceva la Matei) acesta le ia fara probleme. Atat pastila pe care, la inceput o mesteca, insa apoi a reusit s-o inghita fara nici un fel de probleme, ba chiar e mandru cand face asta. Iar cel de-al doilea medicament sunt niste capsule destul de mari pentru el si de aceea le desfacem si ii dam doar continutul, caci e mai usor de luat. Si acest medicament il ia fara probleme.
Miercuri am fost din nou la spital unde i s-a facut o noua tranfuzie, desi avea Hb 10dar ne-au explicat ca, in aceasta perioada de terapie, din cauza pastilelor pe care le ia, hemoblobina o sa-i scada foarte mult si foarte repede. Cei de la spital ne-au sfatuit sa recoltam probe de urina de la Matei, insa el inca foloseste pampersul si de aceea, saptmana aceasta a fost una cu adevarate progrese pentru el in aceasta privinta. Poate parea banal, dar Matei, incet-incet incepe sa faca la olita caci i-am spus cat de importante sunt aceste probe pe care ni le cer cei de la spital. Si chiar el incepe sa ceara singurel sa faca si, sincer, ceea ce a reusit Matei in aceasta saptamana, nu am reusit noi, parintii, sa-l convingem sa faca in ultimul an de zile. Este de-a dreptul uimitor sa vezi cum puiul tau parca stie ca, facand ceea ce-l rugam noi, practic ne aduceun zambet pe buze, practic simte si el ca ne bucura prin ceea ce face. V-am spus.......poate parea banal, dar pentru noi sperantele pe care ni le transmite Matei sunt ca o gura de oxigen care ne da puterea sa mergem mai departe.
Apoi, vineri am fost din nou la spital unde Matei a facut din nou o alta tranfuzie (a doua pe saptmana asta) si la final i-au facut si o injectie pentru cresterea anumitor valori din sange, in paralel cu terapia deja inceputa. Insa, ziua de vineri a fost una foarte tensionata din cauza faptului ca, imediat ce am ajuns si s-a incercat sa i se ia sange pentru analize, s-a observat ca cateterul pe care il are nu functiona cum trebuie, adica nu puteau sa scoata sange. Functiona doar intr-un sens. Ne-am speriat foarte tare caci nu era prima data cand erau cheaguri de sange pe cateter. Dupa cateva incercari, vazand ca nu se reuseste desfundarea, asistentele i-au chemat pe doctori care i-au adminstrat o solutie probabil pentru dizolvarea acelor cheaguri. Insa problema erau atat cheagurile, dar si faptul ca pe furtunul de la cateter erau goluri de aer, ceea ce era nu semn ca ceva nu mergea bine.
Dupa circa 20 de minute, au incercat din nou, dar tot nu mergea. Toti s-au temut sa nu fie o problema cu valva cateterului situata in interiorul orgamismului lui Matei, care se pare ca nu functiona cum ar fi trebuit. Dupa cateva minute,turbam de furie caci un copil ca Matei care, fata de altii, are o foarte mare grija de acest cateter, nu trage de el, nu doarme pe burtica, in tot ceea ce face spune singurel care are grja de acel cateter, pur si smplu a inteles ca trebuie a fie foarte atent, tocmai din acest motiv ne venea sa urlam de nervi cand stiam ce se putea intampla daca se bloca cateterul. Chiar ne gandeam cum naiba e posibil sa i se intample tocmai lui, a doua oara, asa din senin, fara sa faca nimic, dupa cata grija are de el.
Pentru a doua oara, asistentele au chemat doctorii, insa cand au venit acestia.......surpriza....cateterul a inceput, asa dintr-o data, sa mearga. Nu intelegeam ce se intampla. Dar, dupa numai cateva minute, dupa ce plecasera doctorii, iar nu mai mergea. Am simtit ca innebunim. Atunci doctorii au hotarat sa-i faca transfuzia, caci prin cateter se putea baga sange, dar nu mergea sa se scoata.
Si de aceasta data, Cineva acolo Sus Il iubeste pe Matei, caci dupa terminarea transfuziei, cateterul era ca nou, parca nimic nu se intamplase. Ni s-a explicat ca astfel de lucruri se pot petrece deoarece acest tip de cateter, special pentru copii mici, este foarte sensibil, iar blocarea lui se poate datora unor cauze extrem de diverse care, din pacate, nu pot fi anticipate.
Si ni s-a mai spus ca, desi se pune o solutie prin cateter pentru a preveni coagularea sangelui, totusi cand se face desferalul, acea solutie este impinsa inauntrul organismului de catre desferal si de aceea exista ecest risc, insa, dupa ce va intra in boxa, Matei nu mai ma face desferal, iar aceste riscuri nu vor mai fi.
Sa speram ca nu vom mai avea probleme cu acest cateter.
In saptamana care urmeaza, probabil Matei va mai face alte 2-3 transfuzii, in functie de rezultatele analizelor care i se vor face.

6 comentarii:

Mariana V. spunea...

Este extraordinar cît de bine suportaţi totul atît dv. cît si Matei. Si ce bine cooperează bietul de el. Cred că îngeraşul lui păzitor e foarte bun şi prietenos. Aş vrea să vă rog să îmi spuneti, dacă puteţi afla, care este cel mai mic copil care a făcut intervenţia la clinică? După cîte văd, e foarte complexă procedura şi e nevoie ca copilul să fie suficient de mare ca să coopereze. Oricum, Matei se descurcă minunat şi cred că o bună parte din merit e al dumneavoastră. El vă simte şi îi daţi putere şi echilibru. Fiţi calmi şi pozitivi în preajma lui. Apreciati toate reusitele lui ca să îl stimulaţi. Bunelu lui Matei a scris 2 commenturi pe care nu prea le înţeleg: am retinut doar că are o propunere, dar nu am înteles care. Am înţeles că mai aveti nevoie de bani si propunerea dumnealui ar avea ca rezultat obtinerea unor bani pentru copii. Mă puteti lămuri vă rog despre ce e vorba si cum pot ajuta? Imi puteti scrie pe mail (vicol.mariana@gmail.com)sau aici pe blog. Va doresc mult bine.

Adriana spunea...

Buna Sebi , Buna Mioara, buna Matei

Ma gandesc mereu la voi si mai ales cand va vad online, ma gandesc cand intru in biserica, ne gandim la voi impreuna cu Maria cand ne spunem Ingerasul, ne gandim si ne rugam de DD sa aiba mila de voi in continuare sa duceti la bun sfarsit interventia DELOC usoara. Citind aceste ultime insemnari in care spuneti cat de cooperant este Matei si cat de intelept, trag concluzia ca va seamana mult pentru ca si voi sunteti la fel de deosebiti si ati muncit pe deasupra enorm la educarea, cresterea si ingrijirea lui Matei. Deci, dragii mei, aveti un mare merit ca acest pruncusor este atat de minunat. Mama mea spune asa 'Ce semeni aia culegi!!!!" Aveti un puiut minunat. Bravo voua!!! Bravo Matei, cu curaj inainte!!!! :)

BUNELU spunea...

IUBIRE SCUMPA ,saptamana care vine iti trimit pachet cu ce mai rugat: o s-o pun si pe OMIDEE cu telecomanda si cu baterii noi ,noute, iti pun si moto cu mtociclistul cu casca albastra ,si elicopterul.Si binenteles pufuletii tai biscuitii si cornuletele .Daca mai doresti ceva sa-mi spui.Filmuletul cu tine facand cozonaci a fost SUPER,VORBA TA.SI eu si bunea ne-am bucurat ca ati lasat-o pe mami sa se odihneasca ,iar numai voi BARBATRII ati fost la spital .Am afat nca v-ati descurcat de minune BRAVO GANDACEL MIC VA IUBIM MULT,MULT DE TOT!!

diana slavoiu spunea...

nu am multe cuvinte pentru voi, dar ma rog pentru ingerul vostru sa vina cat mai repede acasa si sanatos. ma bucur ca lucrurile merg bine si sper ca atunci cand va veti intoarce sa ne vedem cu totii, sa il cunoasca si Sabina pe Matei. sa aveti putere si incredere in continuare ca totul va fi bine! Doamne ajuta!

Dragos Dumitriu spunea...

Salut!
Suntem alaturi de voi si va tinem pumnii. sper sa reveniti curand, sanatosi si veseli!
Flory, Daria si Dragos D.

Anonim spunea...

Sunteti eroii mei favoriti. Mai mult decat atat atat pot spune? Doar repet, Sebita, ai grija de ei...